Respect des droits des personnes en EHPAD : droit de vote (5)

Les articles 10 et 11 de la Charte des droits et libertés de la personne accueillie en établissement et services sociaux et médico-sociaux rappellent que l’exercice des droits civiques, ainsi que le droit à la pratique religieuse doivent être facilités par l’établissement dans le respect de la liberté d’autrui et sans préjudice sur le fonctionnement normal ou les missions des établissements. La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées permettait déjà à un juge d’accorder le droit de vote à une personne majeure sous tutelle. La loi du 5 mars 2007 portant réforme de la protection juridique des majeurs renforce cette position. Si les pratiques religieuses des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (nourriture, rites, pratiques des cultes…) ne posent aucun problème pour 97% des EHPAD, seuls 54 % des établissements affirment avoir mis en place des mesures facilitant l’exercice du droit de vote des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer : vote par procuration (84%), déplacement au bureau de vote (42%), inscription sur les listes électorales (20%). Lorsqu’aucune mesure n’a été mise en oeuvre par les établissements pour favoriser l’exercice du droit de vote des personnes malades, les motifs le plus souvent invoqués sont l’absence de compétence de l’EHPAD en la matière, l’existence d’une mesure de tutelle ou l’incapacité pour le résident de voter, du fait de l’avancée de la maladie.
Jason Karlawish, professeur de médecine et d’éthique médicale à l’Université de Pennsylvanie et lauréat du prix de la Fondation Robert Wood Johnson pour la recherche en politique de santé, a montré, à l’aide d’un outil d’évaluation des capacités décisionnelles mises en jeu lors du vote, que de nombreuses personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à un stade léger à modéré conservaient leur capacité de voter. En France, une étude exploratoire, évaluant la réalité des conditions d’exercice du droit de vote des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer résidant en EHPAD et en USLD à l’occasion des élections européennes de juin 2009 en région Ile-de-France et Centre, a été menée par le Professeur Isabelle Mahé et le Dr Antoine Bousquet, du service de médecine interne du CHU Louis Mourier à Colombes (Hauts-de-Seine), avec le soutien de la Fondation Médéric Alzheimer . La même équipe va tester en France, dès 2010, des outils d’évaluation des capacités de décision, notamment lors du vote de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, dans le cadre d’un programme hospitalier de recherche clinique.

La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer. Fontaine D. Respect des droits des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer en EHPAD. 2ème partie : la vie dans l’établissement. Janvier 2010. www.neuroethics.upenn.edu, 4 janvier 2010. US Senate. Karlawish J. Testimony for Senate Special Committee on Aging hearing on opportunities and challenges for older voters. aging.senate.gov/events/hr186jk.pdf, janvier 2008. J Aging Social Policy. Karlawish J et al. Identifying the Barriers and Challenges to Voting by Residents in Nursing Homes and Assisted Living Settings. Décembre 2007.