Résilience
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
Pour le psychiatre Boris Cyrulnik [qui a échappé in extremis à une rafle à l’âge de sept ans alors que ses parents ont été déportés], la résilience est l’aptitude d’un corps à résister aux pressions et à reprendre sa structure initiale. C’est une notion qui vient de la physique. En psychologie, elle désigne « la capacité à réussir à vivre et à se développer positivement, de manière socialement acceptable, en dépit du stress ou d’une adversité qui comporte normalement le risque grave d’une issue négative. » Peut-on définir les traits de caractère, les comportements, l’environnement, les ressources et les valeurs de ces aidants résilients ? Pour Siobhan O’Dwyer, de l’Université d’Exeter (Royaume-Uni) et ses collègues de l’Université Griffith (Australie), « il existe un corpus de recherche de plus en plus important sur la résilience des personnes atteintes de démence, mais la voix des aidants en est souvent absente. » Les chercheurs ont interrogé vingt-et-un aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. La moitié d’entre eux disent que leur résilience a été acquise, soit durant leur éducation familiale, soit à l’âge adulte. Pour ces aidants, le développement de la résilience est un processus cumulatif, lié à l’expérience, et leurs commentaires reflètent une certaine fierté à avoir survécu et réussi en dépit des circonstances. Les traits de caractère qui les ont rendus résilients ? « Être proactif, axé sur la réalisation des objectifs, déterminé, conscient de soi-même, ne compter que sur soi, être intrépide, patient, flexible, créatif et débrouillard. » Leurs valeurs ? « L’amour, l’engagement, le prendre soin. » Les facteurs environnementaux favorisant la résilience sont un soutien pratique et/ou émotionnel, l’accès à des services de répit, des sorties ou des hobbies. Les ressources des aidants résilients sont l’information sur la démence et les services de soutien, l’argent et une bonne santé. Les comportements facilitateurs sont l’acceptation, le soin de soi, la délégation, la préparation, la réciprocité, la recherche d’information et de soutien, le développement des routines et des stratégies, l’apprentissage en s’inspirant des autres, l’expression des émotions, le renforcement des compétences, la réflexion sur les expériences, la persévérance, l’aptitude à aller de l’avant sans oublier les périodes douloureuses, la capacité à s’échapper ou à lâcher prise, et à mettre les choses en perspective.
O’Dwyer S et al. In Their Own Words: How Family Carers of People with Dementia Understand Resilience. Behav Sci 2017; 7(3): 57. 21 août 2017. www.mdpi.com/2076-328X/7/3/57/pdf (texte intégral).