Représenter la maladie septembre 2012

France Culture évoque l’ouvrage collectif Alzheimer, éthique et société, coordonné par Fabrice Gzil, responsable du pôle Initiatives locales à la Fondation Médéric Alzheimer, et Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer : « issu des réflexions menées au sein de l’EREMA, cet ouvrage met à disposition des éléments de savoirs informatifs et pratiques utiles à la compréhension de la maladie d’Alzheimer, à la qualité de l’accompagnement de la personne malade et aux prises de décision : la vie au domicile ou en institution, les droits de la personne, le diagnostic…). Dans la série Histoires au féminin ou presque, la station propose un documentaire d’une heure, réalisé par Lucie Sarfaty et Guillaume Baldy, intitulé Ama Diem, une maison pour les personnes jeunes atteintes de la maladie d’Alzheimer : « Blandine Prévost, mère de famille de trente-neuf ans, est atteinte d’une maladie apparentée Alzheimer. Ayant accompagné son père atteint de la même maladie, elle est très lucide sur ce qui l’attend. Alors depuis l’annonce du diagnostic, elle a cessé son activité d’ingénieur pour se consacrer, avec l’aide de son mari Xavier, à la construction d’une maison innovante en Isère dédiée à l’accueil des personnes jeunes atteintes par la maladie d’Alzheimer. Nicole Poirier les accompagne depuis le Québec car à Trois-Rivières, Nicole a fondé un centre d’accueil Alzheimer dont l’approche et la philosophie sont très proches de ce que Blandine souhaite pour sa maison. A travers le témoignage de Blandine, recueilli chez elle près de Grenoble, et la visite de la maison Carpe Diem à Trois-Rivières, un projet nouveau se dessine : celui d’un accompagnement basé sur les forces et les ressources de chacun, pour vivre le mieux possible, avec et malgré la maladie… »

Sur France Inter, l’émission La Tête au Carré, de Mathieu Vidard, a proposé un débat intitulé Alzheimer au quotidien, avec Bruno Dubois, directeur de l’Institut de la mémoire et de la maladie d’Alzheimer à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière de Paris, en consultation ; Catherine Ollivet, présidente de France Alzheimer 93, dans un Café Mémoire ; Blandine (sans son nom de famille), malade jeune et fondatrice de l’association Ama Diem ; Nicole Poirier,fondatrice et directrice de la maison Carpe-Diem au Québec, et Joël Ménard, président du Conseil scientifique de la Fondation Plan Alzheimer.

www.franceculture.fr, 21 septembre 2012. Gzil F et Hirsch E (coord.). Alzheimer, éthique et société. 2012. Toulouse : Erès. 683 p. ISBN : 978-2-7492-3495-3. Septembre 2012.