Représentations de la Maladie Février 2009

Télévision

A l’occasion de la sortie du plan Alzheimer anglais, la chaîne de télévision britannique BBC2 a diffusé un documentaire en deux parties intitulé « Living with Alzheimer’s » (Vivre avec la maladie d’Alzheimer) présentant l’écrivain Sir Terry Pratchett, atteint d’une atrophie corticale postérieure, qui a déclaré : « pourquoi être timide ou pudique (bashful) à propos de la maladie ? Je n’ai rien fait de mal. Trop de personnes assimilent la maladie d’Alzheimer à la folie. C’est une maladie somatique qui affecte le cerveau », ajoutant : à part cela, je dois continuer à écrire, et je suis simplement Terry Pratchett, celui qui souffre ». L’émission a réuni 2.6 millions de téléspectateurs la première semaine, et neuf cent mille de moins la deuxième semaine, pour 6.8% de parts d’audience. La chute d’audience est notamment due à la concurrence du match de football Angleterre-Espagne.
www.elbakin.net, 12 février 2009.

Théâtre

Mamie Mémoire, de la compagnie Les Chimères
Le metteur en scène Jean-Marie Broucaret, de la compagnie Les Chimères de Biarritz, a choisi d’évoquer des jeux d’enfants « en réponse à une tragédie de la vie », et propose aux spectateurs « d’aller au théâtre comme on va au kiné : pour se redresser et grandir ».
www.sudouest.com, 11 janvier 2009.

Paroles d’Alzheimer, de Raphaëlle Saudinos
En 2000, le Syndicat d’Agglomération Nouvelle de Saint-Quentin-en-Yvelines commandait à Raphaëlle Saudinos un spectacle de sensibilisation sur la maladie d’Alzheimer, pour cinq représentations. Le metteur en scène précise : « j’avais été touchée personnellement et j’ai trouvé là l’occasion d’essayer de faire de cette épreuve familiale une histoire qui serve à chacun »… Elle a donc écrit Paroles d’Alzheimer, tissée de chansons connues ou originales, pour le plaisir et pour la distance, comme des respirations au sein de cette histoire d’amour et d’émotion ». Le bouche à oreille a fonctionné et la compagnie a joué cent cinquante fois depuis. AG2R, la Ville de Cognac, la Fédération ADMR de Charente, l’association France Alzheimer Charente et l’Association familiale de Cognac ont organisé une représentation dans cette ville.
www.sudouest.com. www.cinquiemesaisonprod.fr, 16 février 2009.

Littérature

Love after love, poème de Derek Walcott
Le site www.survivre-alzheimer.com (soixante-quinze mille visites au 28 décembre 2008) est rédigé et composé exclusivement par des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, à l’intention d’autres personnes dans la même situation, de leur entourage et des aidants, en collaboration avec le Dr Anne-Claude Juillerat Van der Linden de la consultation mémoire HUG de Genève (Suisse). Dans sa note de janvier-février, Marcel Brasey décrit comment le déclin intellectuel l’a forcé à vivre autrement, en réduisant drastiquement ses exigences par rapport à lui-même, en relisant des philosophes pour « s’élargir au monde et donner un sens personnel à sa maladie » : « s’il est trop tard pour guérir, il ne sera peut-être pas trop tard pour devenir un meilleur compagnon pour soi-même ! Essayer de soigner ce qui a été négligé avant, aller là où l’on est passé à côté, revoir et réécouter là où l’on n’a rien vu et rien entendu… ». « Une façon aussi de revenir à moi, d’arriver devant ma propre porte ». Il a choisi de publier sur son site le poème « Love after Love » du poète antillais anglophone Derek Alton Walcott (né en 1930 et prix Nobel de littérature 1992), dont il propose une traduction libre : « le temps viendra où, plein d’allégresse, tu salueras ta propre venue à ta propre porte, dans ton propre miroir. Et chacun sourira à l’autre en guise de bienvenue et lui dira : assieds-toi. Mange. Tu aimeras à nouveau l’étranger que tu étais pour toi-même. Offre-lui du vin. Offre-lui du pain. Rends ton cœur à lui-même, à cet étranger qui t’a aimé toute ta vie, que tu as ignoré pour un autre. Il te connaît par cœur. Va chercher sur l’étagère les lettres d’amour, les photographies, les notes désespérées. Détache ta propre image du miroir. Assieds-toi. Savoure ta vie. (Feast on your life) ».
www.survivre-alzheimer.com, janvier-février 2009.

Musicophilia : la musique, le cerveau et nous, d’Oliver Sacks
Laurent Rigoulet, de Télérama, publie un entretien avec Oliver Sacks un neurologue new-yorkais de soixante-quatorze ans, qui publie, avec Musicophilia : la musique, le cerveau et nous, la somme des observations accumulées au cours d’une vie de praticien sur « notre relation passionnée, obsessionnelle, érotique, maladive ou thérapeutique avec les mélodies d’hier ou d’aujourd’hui ». « La mémoire musicale semble l’accès le plus direct à notre moi profond. Je le constate avec les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Ils sont capables, quand ils ont tout oublié, de retrouver des chansons populaires et les émotions et souvenirs qui leurs sont associés ». « La mémoire musicale est sans doute un des réseaux les plus étendus et les plus résistants de notre cerveau : c’est pour cette raison que les thérapies musicales sont efficaces. Elles ont accès à une partie immergée de notre psyché, où la mémoire, l’émotion et l’identité s’entremêlent ».
Editions du Seuil. Télérama, 14 janvier 2009.

Ta mémoire…mon amour. La maladie d’Alzheimer du point de vue des familles, de Jacques Meaudre et Catherine Harnois
Comment vivre quand le conjoint ne peut plus écrire, calculer, se repérer ? Après des dizaines d’années de mariage, comment renoncer à ce lien ? Comment rester amoureux d’une personne dont on ne sait plus si elle vous reconnaît, qui n’est plus que le fantôme d’elle-même, au comportement parfois outrancier ou vécu comme tel ? Des proches témoignent du sentiment de culpabilité d’avoir presque « préféré que le malade meure, puisque ce n’est plus lui », de la violence de devoir laver son père, devant l’injonction de professionnels intimant :« vous n’avez qu’à le faire ! », de la violence de la personne malade confrontée à son conjoint « qui dit non », de l’exigence de la maladie qui demande présence et dévouement vingt-quatre heures sur vingt-quatre, sept jours sur sept. Les professionnels conseillent de former les familles à maintenir la relation : dire encore et toujours « je t’aime, comme tu es ». « Ces malades se raccrochent à ceux dont ils sont assurés de l’amour », explique Sylvain Siboni, psychologue en institution, mais « il faut du temps pour apprendre la maladie, apprendre que la personne est encore la même personne ». Ce documentaire réalisé en 2007, produit par l’association Aiguemarine. est téléchargeable sur le site vodeo.tv.
www.senioractu.com, 11 février 2009. www.agevillage.com, 2 février 2009.

Making Money, de Terry Pratchett
L’écrivain britannique Terry Pratchett a écrit un livre pour lever des fonds et financer la recherche contre la maladie d’Alzheimer, suite au don d’un million de dollars qu’il a fait à l’Alzheimer Research Trust en mars 2008. Dans sa lutte contre la maladie, il déclare « Je suis, comme d’autres, en train de tâtonner pour rester là lorsque le remède arrivera. C’est un choc permanent que de découvrir que le financement pour la recherche contre cette maladie représente 3% de ce que l’on consacre au cancer ».
www.actualitte.com, 5 janvier 2009.

Les âges de la vie : sémiotique de la culture et du temps, coordonné par I. Darrault Harris et J. Fontanille
La sémiotique est la théorie générale des signes et de l’articulation dans la pensée. Le découpage de l’existence humaine en périodes (âges de la vie) se modifie profondément. Cet ouvrage a été élaboré à partir des contributions du congrès national de l’association française de sémiotique (Lyon, juillet 2004), qui analyse les multiples conséquences de cette nouvelle segmentation et des nouveaux sens des signes liés aux représentations de la vieillesse, dans un champ socio-culturel très vaste (littérature, écrits journalistiques, discours médicaux, campagnes publicitaires, compétences linguistiques, pratiques musicales ou plastiques, séquences comportementales…).
Presses Universitaires de France, 2008.

La personne âgée.Psychologie du vieillissement, coordonné par ML Le Rouzo
Cet ouvrage d’enseignement présente les cadres conceptuels et la mise en place des interventions psycho-sociales visant à améliorer les performances cognitives, en prenant en compte les troubles cliniques liés au vieillissement.
Editions Bréal (collection Amphi Psychologie). 2008.

Art-thérapie. Quand l’inaccessible est toile, de Jean-Pierre Gayol
Créer, écrire, composer, sculpter… évoluer de l’objet de soin en sujet créatif. Pour Jean-Pierre Gayol, docteur en psychologie, « c’est la relation qui soigne, la pratique dans l’atelier ».
www.agevillagepro.com, 26 janvier 2009.

Douze gériatres en colère. Où il est question de la mondialisation de la maltraitance des vieux. Dominique Prédali et Jacques Soubeyran
La maltraitance n’a pas de frontières. Douze gériatres à travers le monde dénoncent les abus financiers, physiques, psychologiques envers les personnes âgées vulnérables. Le Pr Soubeyran cite le philosophe Edmund Burke : « pour triompher, le mal n’a besoin que de l’inaction des gens de bien ».
www.agevillage.com, 9 février 2009.