Représentations de la démence : questions éthiques

En 2009, Alzheimer Europe lançait le réseau européen d’éthique sur la démence. Présidé par Dianne Gove, directrice des projets d’Alzheimer Europe, le groupe a réuni une douzaine d’experts, parmi lesquels Fabrice Gzil, responsable du pôle Etudes et recherche de la Fondation Médéric Alzheimer. En 2013, le groupe a réalisé une analyse de la littérature sur la perception de la démence dans la société, et des implications éthiques de ces perceptions sur les personnes atteintes de démence. « La manière dont les gens perçoivent et représentent la démence est importante : cela peut avoir un impact positif ou négatif sur la façon dont les personnes malades sont valorisées et sur la façon dont la société appréhende la démence », écrit Dianne Gove. « Cela peut, par exemple, affecter la qualité des soins et de l’accompagnement reçus par la personne malade, l’importance donnée au traitement médical, leur implication dans la recherche et le type de recherche qui leur sera proposé, l’inclusion sociale, les dépenses de soins et de soutien, le respect des droits de l’homme et la promotion de leur dignité. Les perceptions sont communiquées aux personnes atteintes de démence à travers des mots, des gestes, l’intonation de la voix, voire l’évitement. Mais les personnes malades font partie de la société qui a construit les significations sociales associées à la démence. En conséquence, lorsque des personnes pensent ou trouvent qu’elles sont atteintes de démence, ces perceptions peuvent influencer leurs attentes quant à leur vie future, la façon dont elles seront traitées par les autres, la conception de leur identité et l’estime de soi. » « La difficulté est de reconnaître la diversité des personnes atteintes de démence, d’interagir avec elles, de reconnaître qu’elles ont quelque chose à offrir, et de réfléchir aux nombreux facteurs qui influencent la manière dont elles sont perçues, représentées puis traitées. » Dianne Gove est titulaire d’un doctorat en études de la démence (PhD in Dementia Studies) de l’Université de Bradford (Royaume-Uni).

Dementia in Europe, février 2014. www.alzheimer-europe.org/Publications/Dementia-in-Europe-Magazines(texte intégral).