Représentation juridique des personnes atteintes de démence

Le Centre national d’épidémiologie de Rome (Italie) a évalué le délai mis par les tribunaux pour désigner un représentant légal pour les personnes atteintes de démence. L’exigence d’avoir un consentement éclairé donné par le représentant légal d’une personne malade pour qu’elle puisse participer à un essai clinique a considérablement ralenti le processus de recrutement d’un essai mené à l’Université de Milan, et a fini par l’interrompre, ce qui a conduit les chercheurs à s’intéresser à la procédure judiciaire. Dans une étude portant sur cent soixante-neuf personnes malades, 46% d’entre elles avaient déposé une demande pour avoir un représentant légal. Ces personnes étaient en général plus jeunes, étaient atteintes de démence depuis plus longtemps, avaient moins de deux enfants, et utilisaient davantage de mémantine. L’intervalle moyen entre la présentation de la loi aux patients et le dépôt de la demande à la chancellerie du tribunal était de deux mois, et le délai moyen entre le dépôt de la demande et la décision de nomination de quatre mois.

Gainotti S et al. How are the interests of incapacitated research participants protected through legislation? An Italian study on legal agency for dementia patients. PLoS One 2010 ; 5(6) : e11150, 16 juin 2010. www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2886844/?tool=pubmed