Rendre aux personnes malades leur place dans la cité (1)

L’idée d’une petite ville allemande (Giessen) est reprise dans onze villes d’Europe (Allemagne, Belgique, Bulgarie, France, Royaume-Uni, Irlande, Italie, Pays-Bas, Portugal, Chypre), toutes lauréates du prix EFID (European Foundations’ Initiative on Dementia), un groupe de fondations européennes dont est membre la Fondation Médéric Alzheimer). « Montrer au grand jour ce qui est trop souvent caché » : le 4 septembre 2016, des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et leurs aidants ont participé à la première journée européenne Move 4 dementia (se bouger en faveur de la démence). L’idée ? « Se retrouver et participer à une action au cœur de la ville, et sensibiliser les passants au fait que malades ou non, nous avons tous notre place au sein de la société. » L’événement se déroule deux semaines avant la journée mondiale Alzheimer du 21 septembre. « Le sujet mérite davantage qu’une journée par an », explique Günter Niemann, de l’association Generationentreff (La rencontre des générations). En France, à Rennes, le Bistrot mémoire souhaite faire de la capitale bretonne la première ville inclusive pour les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer. Les organisateurs et les participants se sont associés avec les Tisseurs de contes pour investir le grand parc du Thabor, en centre-ville, et y raconter au détour des allées, sous le kiosque ou près des bosquets de nombreux contes, dont Un bistrot peu ordinaire, écrit par une bénévole : « Il était une fois, dans un pays lointain, un village appelé “Sans Souci-sur-Oubli”. Beaucoup de ses habitants étaient atteints de troubles bizarres : à la maison comme au travail, ils passaient d’une occupation à l’autre sans prendre le temps de terminer la tâche entreprise, si bien que leurs proches et leurs employeurs les soupçonnaient de négligence, car l’ouvrage rendu n’était vraiment ni fait ni à faire. S’ils sortaient de chez eux, ils n’arrivaient plus à se rappeler pourquoi. Était-ce pour aller au marché ? Pour se rendre à un rendez-vous ? Ou tout simplement pour se promener ? Impossible à dire. Pire encore, s’ils rencontraient quelqu’un, fût-ce un ami, ils ne reconnaissaient personne et, bien entendu, ils se perdaient sur le chemin du retour ! Tout cela ne facilitait pas la vie au village. Combien de quiproquos et de malentendus ! Passe encore un ou deux cafouillages ; mais, à la longue, on s’en fatigue.   Il y avait beaucoup plus grave encore, car les habitants de Sans-Souci-sur-Oubli s’étaient acquis une déplorable réputation … ». Un deuxième conte, plus long, a été écrit collectivement lors d’une séance de Bistrot mémoire.

Bundesministerium für Famile, Senioren, Frauen und Jugend. Europaweiter Aktionstag „Move for Dementia“ am 4. September 2016. www.lokale-allianzen.de/index.php?id=205, 30 août 2016 (site en allemand). www.agevillage.com, http://santenews.reseauprosante.fr/actualite/move-4-dementia-une-premiere-journee-europeenne-pour-rendre-aux-malades-leur-place-dans-la-cite/114855, 30 août 2016.