Registres de la démence
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Dorota Religa et ses collègues, du département de neurobiologie, sciences du soin et société de l’Institut Karolinska de Stockholm (Suède), ont mis en place le registre suédois de la démence (SveDem), pour « améliorer la qualité de l’élaboration du diagnostic, du traitement, des soins et de l’accompagnement des personnes atteintes de troubles démentiels. » Ce registre est accessible sur Internet. Plusieurs indicateurs peuvent être suivis dans le temps : élaboration du diagnostic, traitement médical, soutien de proximité. Les personnes sont diagnostiquées et suivies une fois par an par des unités spécialisées, des centres de soins primaires ou des maisons de retraite. La base de données a été mise en place en 2007 et couvre la quasi-totalité de la population suédoise. Entre 2007 et 2012, 28 722 personnes ont été enregistrées (âge moyen 79.3 ans).Chaque unité peut consulter les statistiques des patients qu’elle suit, ainsi que les statistiques des niveaux régional et national. Un rapport annuel est publié à l’intention des professionnels de l’aide et du soin, des décideurs politiques et administratifs.
À Cuba, José Alberto González, de l’Institut de neurologie et neurochirurgie de La Havane, propose une revue de la littérature internationale sur l’intérêt des registres de la démence, avant d’envisager d’en développer un dans l’île.
Treatment and Care of Dementia Patients in Clinical Practice. PLoS One 2015 ; 10(2):e0116538. www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4335024/pdf/pone.0116538.pdf(texte intégral). www.ucr.uu.se/svedem/index.php/about-svedem(site en suédois et en anglais), 19 février 2015. González JA. Global comparisons for developing a national dementia registry in Cuba. MEDICC Rev; 17(1): 59-63. Janvier 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25725771.