Refus de soins : repenser l’organisation des services

Au Royaume-Uni, Katie Featherstone, chargée d’enseignement en sociologie médicale à l’Université de Cardiff, et ses collègues, en collaboration avec les associations Dementia UK et Carers UK, ont observé la réaction des soignants face au refus de soin de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, pendant 155 jours, dans 10 services de soins aigus de 5 hôpitaux. Cette étude ethnographique cherchait à comprendre comment l’action et le sens sont construits par les soignants dans un contexte professionnel. Les soignants occultent la personne malade et ses besoins derrière son diagnostic : la priorité est donnée au traitement des comorbidités aigües. Souvent, observent les chercheurs, le diagnostic de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée n’est pas reconnu comme essentiel. Il est même vu comme perturbateur à la bonne marche des soins : la personne malade étant vue comme incapable de décider par elle-même, les soignants ne pensent pas utile de l’écouter. S’ils le faisaient, ils pourraient voir d’abord le refus de soins de la personne malade comme une réaction logique et cohérente à l’organisation et à la délivrance des soins. Au lieu de cela, en réponse à la résistance de la personne malade, les infirmières et les aides-soignants tiennent un discours hautement répétitif, centré sur la façon de réaliser la toilette essentielle du corps au lit ou au pied du lit. Mais ces réponses au refus de soin peuvent se transformer en nouveaux déclencheurs de refus, créant des cycles de stress pour les personnes malades, les familles et le personnel. Ces observations ont permis de développer des innovations simples, sans coût supplémentaire, en modifiant les interactions avec les personnes malades, l’organisation des services (notamment en mettant en place des routines régulières avec des interventions à heures fixes, en réduisant la contention), en reconnaissant la capacité des personnes à retrouver de l’autonomie, et en formant l’ensemble du personnel à cette nouvelle culture professionnelle.

Featherstone K et al. Refusal and resistance to care by people living with dementia being cared for within acute hospital wards: an ethnographic study. Health Serv Deliv Res 2019; 7(11). 93 p. Mars 2019. www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK538810/pdf/Bookshelf_NBK538810.pdf (texte intégral).