Référentiel éthique Septembre 2009

Au Royaume-Uni, le conseil de Nuffield sur la bioéthique publie un référentiel de deux cents pages pour aider à faire face aux dilemmes éthiques rencontrés dans la prise en charge de la maladie d’Alzheimer. Ces recommandations « doivent être appliquées avec flexibilité et compassion », conseillent les experts du groupe multidisciplinaire qui ont rédigé ce document, sous la conduite de Tony Hope, professeur d’éthique médicale à l’Université d’Oxford. Il y a rarement une seule « bonne » réponse à chaque question éthique. Les décisions éthiques, qui doivent s’analyser au cas par cas, peuvent être approchées en trois étapes : identifier les faits pertinents pour le cas spécifique ; interpréter et faire appel à des valeurs éthiques adaptées à ces faits ; comparer la situation à d’autres situations semblables, pour relever des similarités ou des différences. Quelle croyance adopter quant à la nature de la démence ? Le groupe d’experts affirme que la démence est le résultat d’un trouble du cerveau, nocif pour la personne. Comment promouvoir à la fois les intérêts de la personne malade et des aidants ? L’autonomie et le bien-être, qui sont des aspects importants de nos vies, le sont aussi pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées. L’autonomie est souvent définie comme la liberté de faire ses propres choix, mais on décide rarement de façon isolée. L’autonomie peut être promue chez la personne malade en encourageant les relations importantes pour elle, et en soutenant la personne en maintenant son sens de l’identité et en exprimant ses valeurs. Le bien-être de la personne comprend à la fois l’expérience du plaisir de l’instant, et des facteurs plus objectifs tels que la capacité mentale. Les intérêts séparés des aidants doivent être reconnus et promus. Comment agir en accord avec des valeurs de solidarité ? D’une façon ou d’une autre, nous sommes tous dépendants les uns des autres, et les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée sont des concitoyens. Nous avons donc une responsabilité de les soutenir, à la fois au sein des familles et dans l’ensemble de la société. La personnalité (personhood) , l’identité et les valeurs de la personne malade doivent être reconnues. La personne malade demeure la même personne, qui doit être valorisée de la même façon tout au long de sa maladie, indépendamment des changements dans ses capacités mentales et dans d’autres fonctions.

www.nuffieldbioethics.org , 1er octobre 2009.