Référentiel de qualité

Le NICE britannique (National Institute for Health and Clinical Excellence) a publié un avis sur les standards de qualité concernant les soins et le traitement des personnes atteintes de démence, s’appuyant sur une approche intégrée de l’offre de services. Dix critères de qualité sont énoncés, expliqués en langage clair pour quatre groupes d’acteurs : les établissements et services (service providers), les professionnels de santé et les travailleurs médico-sociaux, les organismes payeurs qui achètent les services (commissioners), les personnes malades et leurs aidants. Pour chacun des critères, la qualité est mesurée par des indicateurs de structure et de processus. Les dix critères sont les suivants : 1/ les personnes atteintes de démence reçoivent des soins et accompagnement par des personnels sanitaires et médico-sociaux ayant été formés de manière appropriée à la prise en charge de la démence. 2/ les personnes présentant une suspicion de démence sont adressées à un service d’évaluation spécialisé en diagnostic précoce et prise en charge initiale de la démence. 3/ les personnes nouvellement diagnostiquées pour démence, et/ou leurs aidants, reçoivent une information écrite et verbale sur leur état, ainsi que sur les options de traitement et de soutien disponibles à proximité. 4/ les personnes atteintes de démence reçoivent une évaluation et un plan de soins et d’accompagnement personnalisé établi en accord entre les professionnels de santé et de l’accompagnement médico-social, identifiant nommément un coordonnateur et prenant en compte leurs besoins individuels. 5/ les personnes atteintes de démence, lorsqu’elles en ont la capacité, ont l’opportunité de discuter et de prendre des décisions, avec leurs aidants, concernant les directives anticipées, notamment pour les refus de traitement, la désignation d’une personne de confiance et les préférences en terme de priorités de soins. 6/ les aidants des personnes atteintes de démence reçoivent une évaluation de leurs besoins émotionnels, psychologiques et sociaux, et, en cas d’acceptation, bénéficient d’interventions identifiées par un plan de soins répondant à ces besoins. 7/ Les personnes atteintes de démence qui développent des symptômes non cognitifs causant un stress important, ou qui présentent des comportements difficiles, bénéficient d’une évaluation précoce pour établir les facteurs causaux et les facteurs aggravants. Les interventions destinées à améliorer le comportement ou réduire le stress doivent être inscrites au plan de soins. 8/ les personnes présentant une démence suspectée ou avérée, hospitalisées en service de soins aigus, généraux ou en urgence, ont accès à un service de liaison spécialisé dans le diagnostic et la prise en charge de la démence et de la santé mentale des personnes âgées. 9/ les personnes atteintes de démence aux stades les plus avancés de la maladie sont évalués par des équipes de médecine générale (primary care teams) pour identifier et prévoir leurs besoins de soins palliatifs. 10/ les aidants de personnes atteintes de démence ont accès à une palette complète (comprehensive range) de services de répit ou d’hébergement temporaire répondant aux besoins de l’aidant et de la personne malade.

National Institute for Health and Clinical Excellence. Implementation Directorate. Quality Standards Programme. Quality Standard Advice to the Secretary of State for Health. www.alzheimers.org, www.nice.org.uk, 30 juin 2010. Alzheimer Europe Newsletter, Juin 2010.