Redéfinir l’inclusion sociale dans l’action pratique : Médiation des consignes de danse dans des environnements hybrides, à la fois en ligne et en présentiel, pour les personnes vivant avec la maladie d'Alzheimer

Cette thèse porte sur l’inclusion sociale des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer dans des environnements de soins, à travers un programme de danse à distance appelé Sharing Dance Older Adults (SDOA), développé au Canada. Bien que l’inclusion sociale soit souvent considérée comme un droit, on sait peu comment elle se manifeste réellement dans la pratique. Les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer et leurs aidants sont souvent exclus de la vie sociale quotidienne, notamment dans les institutions. Cette étude s’appuie sur :

• des observations vidéo de séances de danse en ligne dans des maisons de retraite au Canada, en Finlande et au Royaume-Uni ;
• une analyse multimodale des interactions (gestes, paroles, regards) ;
• et une approche ethno méthodologique de l’analyse des conversations.

L’objectif est de comprendre comment l’interaction humaine – en particulier la présence et le rôle d’un facilitateur sur place – permet aux personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer de participer activement, malgré le format en ligne.

La recherche montre que l’inclusion sociale ne vient pas simplement de l’accès au programme, mais de l’accompagnement actif et créatif des aidants, qui traduisent et adaptent en direct les instructions de l’écran pour engager les participants. Elle redéfinit l’inclusion sociale comme un effort collectif et interactionnel, où la technologie peut jouer un rôle, à condition qu’elle soit accompagnée d’un soutien humain adapté.