Reconnaître la personne en ce qu’elle est et demeure au-delà de la maladie

L’Université d’été 2013 de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA), qui se tiendra à Lille du 17 au 20 septembre 2013, a cette année pour thème : » vouloir savoir, anticiper, diagnostiquer, mobiliser ». Emmanuel Hirsch et l’équipe de l’EREMA s’interrogent : « une idée comme celle de reconnaître la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer en ce qu’elle est et demeure au-delà de la maladie, avec des capacités personnelles, des droits et des préférences qui ne sauraient lui être contestés, constitue en soi une évolution appréciable. Il importe toutefois de la soutenir et de permettre aux résolutions de se transposer de manière effective dans les pratiques. Investit-on pour de tels enjeux les compétences et les moyens nécessaires à des approches respectueuses ? » Pour l’équipe de l’EREMA, « une idée comme celle de mobiliser le corps social, de sensibiliser la société et ses responsables à des faits extrêmes d’humanité qui sollicitent son attention et ses solidarités, peut a priori apparaître acquise ». Mais « au quotidien, qu’en est-il des mobilisations de proximité, du souci de maintenir au cœur de la cité la personne distante du fait de sa maladie et comme absente à certaines réalités ? Quelle pédagogie de la responsabilité partagée porte le discours politique à cet égard, alors qu’il conviendrait de reconnaître la personne dans ses attentes et ses capacités préservées afin de lui maintenir une juste place plutôt que de la reléguer ? Cette exclusion ajoute au sentiment de précarité et de peur d’une société déjà incertaine des valeurs qui la constituent. »

Hirsch E et al. Des idées reçues aux idées vécues. Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer. Newsletter n°19, août 2013. www.espace-ethique-alzheimer.org/newsletter/newsletter19.html.