Recherche sur la fin de vie (2)

Le Pr Régis Aubry est médecin responsable du département de la douleur et des soins palliatifs au CHU de Besançon, président de l’Observatoire national de la fin de vie et membre du Comité national consultatif d’éthique. Pour lui, « la fin de vie s’impose comme une véritable question de société, du fait des progrès dans le domaine de la santé, et du vieillissement de la population dans un contexte de contraintes économiques. On ne peut qu’être surpris par l’insuffisance des professionnels de santé, par le faible nombre des travaux de recherche et donc par les rares publications rigoureuses sur un sujet aussi majeur en France. » Pour lui, « la recherche est un levier essentiel pour contribuer à la production de connaissances qui amélioreront les pratiques des professionnels de la santé et pour l’acculturation des citoyens aux questions de fin de vie. Travailler dans le domaine de la fin de vie, c’est travailler sur la question des limites (les limites de la vie, les limites des savoirs, le limites personnelles des malades, des proches, des soignants…). Mais « il ne faut d’abord pas méconnaître que les sujets touchant à la fin de vie restent tabous tant au niveau de la société qu’au niveau de la médecine et donc de la recherche. Le champ de la recherche est vaste : il concerne certes la médecine (le traitement des symptômes d’inconfort en fin de vie), mais aussi des questions à l’interface avec les sciences de l’homme (comment prendre des décisions en situation d’incertitude ? Qu’est-ce que la souffrance de la fin de vie ? Que vivent et que ressentent les personnes atteintes de maladies graves ou confrontées à la question de leur mort ? …), la sociologie (l’évolution de notre société dans son rapport à la question de la mort, de la vieillesse), le droit… » Pour le Pr Aubry, « la recherche sur la fin de vie fait appel à des méthodes peu usitées. Les méthodes classiques de la recherche biomédicale se prêtent souvent mal, ou sont insuffisantes, pour cerner les questions de type compréhensif. Les méthodes de recherche qualitative sont peu développées et peu reconnues en France dans le cadre de la recherche médicale : ces méthodes nécessitent une approche interdisciplinaire et des équipes mixtes associant chercheurs en sciences humaines et sociales et en médecine. La recherche sur les personnes en fin de vie est bien sûr compliquée du fait de la fragilité des personnes, de leur espérance de vie par définition limitée et de leur difficulté à consentir. Enfin, il n’existe en France aucune filière universitaire spécifique pour faciliter et coordonner les recherches sur ces questions. De ce fait, probablement, peu d’appels à projets sont ouverts sur ce domaine de recherche. »

Aubry R. Recherche et formation dans l’accompagnement en fin de vie. Actualité et dossier en santé publique 2014 ; 89 : 50-51. Décembre 2014.
www.hcsp.fr/explore.cgi/Adsp?clef=146.