Recherche : programmation conjointe européenne (1)

Pour Philippe Amouyel, président du comité directeur de l’initiative conjointe de recherche européenne sur les maladies neurodégénératives, le but ultime est de trouver un traitement pour la maladie et de permettre un diagnostic précoce pour mettre en place des traitements ciblés. Cependant, le délai pour atteindre cet objectif n’est pas prévisible. En attendant, il est essentiel de mettre en oeuvre des solutions pour alléger, même partiellement, la situation (plight) des familles et le fardeau économique associé à la prévalence croissante de la maladie liée au vieillissement. Les priorités de recherche concernent les domaines scientifique, médical et socio-sanitaire. Au plan scientifique, la compréhension des mécanismes de la maladie reste limitée, et il n’existe pas de perspective immédiate de trouver des traitements efficaces pour ralentir ou arrêter la progression de la maladie. Les recherches sur la susceptibilité génétique, le développement de nouveaux modèles animaux et les nouveaux biomarqueurs doivent être soutenues. Au plan médical, c’est l’organisation du système de soins et d’accompagnement, à tous les stades de la maladie, qui mérite réflexion. Comment gérer au mieux la relation entre les professionnels impliqués dans le diagnostic et la prise en charge des symptômes d’une part, et les professionnels de l’accompagnement d’autre part, lorsque l’on passe d’un problème médical à un problème médico-social ? Quelles sont les stratégies thérapeutiques (médicamenteuses ou non) qui ont démontré leur efficacité dans des études randomisées ? Quels sont les critères de résultat (endpoints) pertinents ? Au plan de l’accompagnement social et des services sanitaires, un environnement doit être créé autour de la personne malade et de sa famille, « pouvant s’adapter à l’évolution d’un comportement anormal dans la vie quotidienne ». Les recherches à soutenir concernent notamment l’automatisation du domicile, les appartements intelligents, la domotique. A quel stade doit-on envisager la transition du domicile à l’établissement, et comment organiser la prise en charge en établissements à différents niveaux de sévérité ?

Dementia in Europe, avril 2010.