Recherche en sciences psychosociales sur la maladie d'Alzheimer : les travaux de Mary Mittelman (1)

L’intervention de l’Université de New York destinée aux aidants (New York University Caregiver Intervention-NYUCI) a été conçue pour améliorer les compétences d’aide dans la prise en soin de personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, pour mobiliser le soutien des réseaux familiaux naturellement existants, et offrir la possibilité d’être conseillé, si besoin, tout au long du processus d’aide. Ce projet est unique : quatre-cent-six aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ont été suivis pendant dix ans, et l’impact de l’intervention sur les aidants évalué à tous les stades de la maladie. Les conjoints aidants ont été inclus dans un essai contrôlé et randomisé d’une intervention multi-dimensionnelle. Un groupe expérimental a bénéficié de six sessions de conseil individuel et familial pendant une période de quatre mois, a accepté de participer à des groupes de soutien, et a pu contacter un conseiller pour une aide ou un soutien supplémentaire, par l’intermédiaire d’une « hotline », pendant toute la durée de la maladie. Le groupe témoin a reçu les soins et l’accompagnement habituellement offerts aux membres de la famille par le centre Alzheimer de la NYU. L’ensemble des aidants a été interrogé tous les quatre mois la première année, puis tous les six mois, par téléphone ou en personne. Selon Mary Mittelman, l’intervention a permis de maintenir les personnes malades à leur domicile pendant plus d’un an et demi de plus que les personnes du groupe témoin. « Retarder l’entrée en institution n’a pas été accompli au détriment du bien-être de l’aidant, selon Mary Mittelman. Les aidants ayant bénéficié de l’intervention n’étaient pas seulement capables de maintenir leur conjoint avec eux plus longtemps, mais aussi de mieux tolérer ses troubles de la mémoire et du comportement, avec une meilleure satisfaction quant au soutien apporté par la famille et les amis, et moins de symptômes dépressifs ». « Nos résultats suggèrent que le soutien et l’information seuls sont utiles, mais généralement insuffisants pour les aidants familiaux, qui peuvent bénéficier d’un programme multi-dimensionnel incluant du conseil pour eux-mêmes et pour les membres de la famille », a ajouté Mary Mittelman. Cette intervention a été reproduite dans trois pays (USA, Grande-Bretagne et Australie), dans le cadre d’un essai clinique multicentrique combinant l’intervention psychosociale et l’intervention pharmacologique. Le programme NYUCI est actuellement testé aux Pays-Bas.

www.adi2009.org, 27 mars 2009.