Rapport Clanet : l’éducation thérapeutique et la formation des aidants

La mesure 5 du plan Maladies neurodégénératives (PMND) prévoit le développement de l’éducation thérapeutique destinée à la personne malade, rappelle le rapport Clanet. « Celle-ci, répondant aux critères de l’éducation thérapeutique selon les recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) est encore peu développée, en raison des difficultés de cette démarche, consécutives aux troubles cognitifs. Elle ne pourrait s’appliquer qu’à des stades légers de la maladie. En revanche, diverses expériences d’éducation thérapeutique structurée ont été proposées et sont en cours pour le couple patient-aidants proches. Elles doivent faire l’objet d’un recensement et d’un retour d’expérience dans le cadre de la mise en application de cette mesure (développement de programmes plus ambitieux d’éducation en santé consacré à ce type d’affection). » Pour Michel Clanet, « les aidants proches ou familiaux ont une place décisive dans l’accompagnement des aidants. Ils peuvent devenir déterminants dans certaines interventions psychosociales. Cependant, le fardeau porté par les aidants est lourd, à l’origine d’anxiété, de situations de stress ou de décompensations physiques ou psychiatriques. De multiples études ont montré que l’amélioration de la qualité de vie des aidants au travers d’interventions psychosociales comme les thérapies de groupes avaient un impact favorable sur la qualité de vie du patient. La formation des aidants familiaux est une des mesures prioritaires portée par le plan (mesure 50). Elle fait l’objet d’une stratégie globale à trois opérateurs (Associations de patients, Agences régionales de la santé et Conseils départementaux dans le cadre de la conférence des financeurs), mise en œuvre récemment par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et déployée dans les plans d’action régionaux du PMND. Ces formations mises en œuvre de façon harmonisée par les trois opérateurs devraient contribuer à mailler le territoire et mieux prendre en compte les besoins exprimés par les aidants, au besoin évaluées par des outils adéquats, de façon à être plus adaptées à ces attentes (…). De multiples freins existent encore à l’appropriation de ces dispositifs par les aidants que les stratégies mises en œuvre devraient réduire. Les nouvelles technologies devraient, comme dans d’autres pays précurseurs en ce domaine, faire l’objet d’expérimentations pour la formation à distance, le développement de groupes de parole via Internet, ou la construction de réseaux d’aidants via les réseaux sociaux. »

Ministère des Affaires sociales et de la santé. Quel parcours pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ? Clanet M (rapp.).  11 avril 2017. www.marisoltouraine.fr/wp-content/uploads/2017/04/11-04-2017-Rapport-Pr-Michel-CLANET-Alzheimer.pdf(texte intégral).