Qui entend la voix des aidants ?

« Trop souvent, personne n’entend la voix des aidants » de personnes atteintes de démence, écrit Allan Vann, un aidant de l’État de New York (Etats-Unis). « Même le conseil consultatif pour le projet national Alzheimer (NAPA) ne comptait qu’un seul aidant à plein temps sur vingt-six membres. Allan Vann propose dix points de discussion, à partir de son expérience personnelle, ce qu’il a appris des autres dans le groupe de soutien auquel participe sa femme, et ses groupes de soutien sur Internet : les priorités de financement, l’évolution du diagnostic et des traitements que les médecins proposent aux personnes malades et aux aidants, le besoin de faire entendre davantage de voix d’aidants par les groupes de travail gouvernementaux et les hommes politiques, qui ont le pouvoir d’apporter le changement.

Vann AS. A Caregiver’s Wish List for a National Alzheimer’s Agenda. Am J Alzheimers Dis Other Demen 2014; 29(2): 111-113. Mars 2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24370616.