Quête de l’autonomie en contexte de fragilité : questions d’éthique Juillet 2010

Pour Roger Gil, professeur de neurologie et président du comité d’éthique du CHU de Poitiers, la maladie d’Alzheimer compromet la relation du sujet avec ceux qui l’entourent, tandis que le trouble de la mémoire « déconstruit » son parcours identitaire. La prise en charge de la personne malade n’est plus aujourd’hui fondée sur le principe de bienfaisance, suspect de paternalisme, mais sur celui d’autonomie. Au nom du principe d’autonomie, depuis la loi de 2002 sur les droits des malades, le médecin doit obtenir du malade un consentement libre et éclairé aux soins qu’il lui propose. Or la maladie d’Alzheimer, avec ses troubles de la mémoire, ses troubles du langage, ses troubles dysexécutifs, ses troubles comportementaux, altère la capacité du malade à exprimer son autonomie. La loi ne peut envisager que deux situations : celle au cours de laquelle le malade reste capable de choisir et celle au cours de laquelle il est incapable de choisir. On peut, dès lors, avoir tendance à substituer au libre-arbitre du malade le choix fait par « la personne de confiance ». Or, sur le plan éthique, estime le Pr Gil, « l’autonomie ne peut pas être considérée comme un tout ou rien. Une autonomie, même mutilée par la maladie, ne saurait dispenser de rechercher toujours la participation du malade aux choix qui le concernent. Le respect de l’autonomie n’est pas d’abord un droit du malade, il est un devoir du soignant. Telle est cette éthique qui est, tout à la fois, une éthique de la fragilité par l’attention qu’elle accorde à une autonomie qui se dérobe, mais aussi une éthique de la compréhension et enfin, une éthique performative en ce qu’elle tente de faire passer en acte ce qu’elle se propose de dire ».

Neurologie Psychiatrie Gériatrie. Maladie d’Alzheimer ou la quête de l’autonomie en contexte de fragilité. Le point de vue du neurologue. 9 juin 2010.