Quelqu’un qui ne sait plus se raconter ne devient pas pour autant un étranger

« Reconnaître une certaine préservation de l’identité, chez une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer à un stade modéré à sévère, fait réfléchir à une ambition nouvelle de personnaliser les soins dans l’optique d’une meilleure qualité de vie », explique Marie-Loup Eustache-Vallée, philosophe, enseignante et membre de l’unité de recherche INSERM U1077 à l’Université de Caen-Basse-Normandie. « Quelqu’un qui ne sait plus se raconter ne devient pas pour autant un étranger pour lui-même et pour les autres, mais pour cela, il faut que son environnement sache y contribuer. Si la structure dans laquelle s’insèrent les professionnels insiste sur la dimension de la personne pour laquelle il faudra prendre soin, elle valorise les patients mais aussi les professionnels travaillant au sein de l’institution. La question éthique est de ce fait primordiale : elle donne un sens à ceux qui travaillent avec des personnes faisant face à l’angoisse de vivre une maladie neurodégénérative et donne une valeur au soin qui existe en-dehors de l’espoir de guérison. Enfin, elle permet d’insister sur les capacités préservées, et cette préservation est de taille lorsqu’il s’agit de la représentation de soi-même, de notre sentiment d’identité. »

Eustache-Vallée ML. L’identité à l’épreuve du temps. Éthique, sociétés et maladies neuro-dégénératives. Le Journal de l’Espace éthique. Hors-série 2015 ; 20. Septembre 2015.