Quelle information pour les aidants ?

Kendra Peterson et ses collègues, du centre de santé California Pacific à San Francisco (Etats-Unis), ont interrogé vingt-sept aidants de personnes atteintes de démence pour connaître leurs sources d’information sur la maladie, leurs obstacles à l’information et leurs préférences. Les symptômes de la démence se développent insidieusement, ce qui retarde la reconnaissance de la maladie et l’identification des aidants dans leur nouveau rôle. Ce sont les symptômes comportementaux qui posent le plus de difficultés, et qui ne sont pas initialement associés à la maladie. Les obstacles à la recherche d’information résultent souvent d’un manque de connaissances, plutôt que e la réticence à accepter le rôle d’aidant. La plupart des aidants interrogés reçoivent une information insuffisante. Ils sont ouverts à de nombreuses sources, lieux et technologies d’information, mais attendent de leur médecin généraliste qu’il recommande et approuve les sources d’information et qu’il les aide à accéder à des sources spécifiques.

Peterson K et al. In the Information Age, do dementia caregivers get the information they need? Semi-structured interviews to determine informal caregivers’ education needs, barriers, and preferences. BMC Geriatrics 2016 ; 16:164. 23 septembre 2016. http://bmcgeriatr.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12877-016-0338-7 (texte intégral).