Que fait l’Association Alzheimer américaine ? (3)

Pour Richard Taylor, « historiquement, l’Association Alzheimer s’est constituée pour lever des fonds pour la recherche. Le gouvernement a suggéré qu’elle fasse davantage que cela pour être considérée comme une association nationale. L’Association a fédéré à l’époque quelques groupes d’aidants déjà organisés et les a renommés « branches locales ». Ce n’est que depuis dix ans environ que l’Association a très lentement commencé à intégrer des personnes malades dans ses programmes ». Mais sans changer ses priorités de financement (la recherche consommant toujours la majeure partie des fonds), ni sa volonté de « mener la guerre/conquérir/créer « un monde sans la maladie d’Alzheimer », sans s’intéresser aux autres formes de la maladie, regrette Richard Taylor. « Avec ses ressources auto-limitées, l’association Alzheimer a accompli de façon extraordinaire de nombreuses bonnes actions (deeds), mais n’a pas fait grand-chose pour se rapprocher de sa vision, ni comprendre l’humanité des personnes au nom desquelles elle tire sa subsistance, ni en modifiant réellement, au niveau national, la stigmatisation associée au diagnostic ».

www.richardtaylorphd.com/blog/, janvier 2012.