Que fait l’Association Alzheimer américaine ? (2)

Concernant les « aidants pris au dépourvu » (unprepared caregivers), Richard Taylor observe que « personne ne pratique son rôle d’aidant, ne s’informe ou ne se prépare en aucune façon à l’avance. Cela arrive, c’est tout. La question n’est pas l’impréparation des aidants, mais le soutien à travers tous les stades, les symptômes, et la dynamique de la démence ». Il estime que l’Association Alzheimer n’a pas de programme entre le diagnostic et la fin de vie : « entre les deux, c’est à l’aidant de se débrouiller ». Les services de proximité insuffisants ? « Cela ne dépend pas de l’Association nationale Alzheimer » : Richard Taylor croit cependant à l’action des branches locales, dont certaines ont développé d’excellents programmes de soutien au stade précoce, mais qui bénéficient à très peu de personnes. Il estime que c’est aux leaders des branches locales d’ « alerter, organiser, coordonner et former d’autres leaders et responsables de services. Dans de plus petits pays que le nôtre, quelques gouvernements nationaux ont réussi à le faire ». Quant aux coûts de la maladie, « il ne sert à rien de nous en préoccuper, le plan démocrate étant déjà compromis et les Républicains estimant que la question relève de l’Association médicale américaine et des hôpitaux ».

www.richardtaylorphd.com/blog/, janvier 2012.