Qualité des soins de fin de vie : qu’en disent les personnes malades ?

« On décrit parfois les personnes atteintes de démence comme “des mourants défavorisés » (disadvantaged dying), avec une faible qualité de fin de vie : à cet instant, elles ne peuvent pas évaluer la qualité des soins et de l’accompagnement qu’elles reçoivent », écrivent Nathan Davies et ses collègues, de l’University College de Londres. Il faut donc passer par les aidants. Les chercheurs ont interrogé sur le sujet quarante-sept aidants de personnes atteintes de démence. Au-delà du discours concernant l’inclusion de la personne malade, la promotion du respect, de la dignité et de la compassion, apparaît implicitement le thème du conflit : d’une part entre les aidants familiaux et des services de soins toujours plus systématisés, d’autre part entre les aidants et les professionnels. Mais les personnes malades ne restent-elles pas capables de donner leur avis ? Au Canada, Kristina Kokorelias, de l’Université Western Ontario, publie un mémoire de master en santé et sciences de la réhabilitation intitulée : « l’expérience vécue des soins palliatifs par des adultes âgés, vivant à domicile. » Elle a interrogé dix couples aidant-aidé. Les thèmes mis en avant par les personnes malades sont l’appartenance au domicile et l’acceptation de la maladie terminale. Les aidants évoquent plutôt l’impact de la démence, le double fardeau pour la personne malade et pour l’aidant, et le domicile comme moyen de maîtrise sur les soins et l’accompagnement. Les thèmes partagés sont le respect des souhaits (honouring wishes), la peur de l’hospitalisation et l’incertitude.

Davies N et al. Family caregivers’ conceptualisation of quality end-of-life care for people with dementia: A qualitative study. Palliat Med, 25 octobre 2016.

http://pmj.sagepub.com/content/early/2016/10/31/0269216316673552.abstract. Kokorelias KM et al. The Lived Palliative Care Experiences of Community-Dwelling Older Adults with Dementia in South Western Ontario. University of Western Ontario. Graduate Program in Health and Rehabilitation Sciences. Kloseck M (superv.) Electronic Thesis and Dissertation Repository. Paper 4179. 152 p.Novembre 2016.

http://ir.lib.uwo.ca/cgi/viewcontent.cgi?article=5858&context=etd.