Qualité de vie : qu'en disent les personnes malades ? (1) Mai 2010

My name is not dementia (Je ne m’appelle pas démence) est le titre d’un nouveau rapport de la Société Alzheimer britannique, destiné à combattre les préjugés en montrant que l’identité de la personne malade ne disparaît pas derrière le diagnostic. Pour Ruth Sutherland, directrice générale de la Société Alzheimer, « trop souvent, la démence est perçue comme une maladie insurmontable, et le diagnostic comme une condamnation à mort. Cela n’a pas lieu d’être. En écoutant les personnes vivant avec la maladie (condition), nous pouvons mieux comprendre ce qui est important pour elles et comment elles aimeraient vivre leur vie. Nous avons besoin d’apprendre à voir la personne, pas simplement la démence ». Sir Terry Pratchett, écrivain de science-fiction atteint d’atrophie corticale postérieure, une forme rare de démence, écrit : « la démence est sans aucun doute un état (condition) cruel et affaiblissant (debilitating) ; cependant, un diagnostic ne prive pas une personne de son identité. Cette personne a toujours une voix et mérite qu’on l’entende. La démence exige non seulement du soin et de l’accompagnement (care), mais aussi de la compréhension. Voici une opportunité de faire mentir quelques-uns des clichés du soin. Nous devons apprendre à être performants dans ce domaine ». Heather Roberts, cinquante-quatre ans, qui a appris il y a quatre ans qu’elle était atteinte de la maladie d’Alzheimer, dit : « avoir un diagnostic de la maladie d’Alzheimer a certainement changé ma vie, mais ne signifie pas que je n’ai pas une bonne qualité de vie : j’adore toujours partir en vacances, faire du tennis et passer du temps avec ma famille. Garder un bon sens de l’humour fait toute la différence. Oui, j’ai la maladie d’Alzheimer, mais il y a bien d’autres choses dans ma vie ».

Alzheimer’s Society. My name is not dementia. People with dementia discuss quality of life indicators. Avril 2010. www.alz.org, www.medicalnewstoday.com, 16 avril 2010.