Protection juridique des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer : le rôle des délégués mandataires (1)

Selon les enquêtes menées par la Fondation Médéric Alzheimer, une part non négligeable de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer bénéficie d’une mesure de curatelle ou de tutelle (entre 10 et 20% à domicile et entre 30 et 40% en établissement). Suite à ce constat, la Fondation a réalisé en 2014 une enquête nationale auprès des délégués mandataires judiciaires à la protection des majeurs, salariés d’associations mandataires adhérentes des quatre grandes fédérations : UNAF (Union nationale des associations familiales), UNAPEI (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis), FNAT (Fédération nationale des associations tutélaires) et CNAPE (Convention nationale des associations de protection de l’enfant), en partenariat avec ces fédérations et avec l’appui de l’ANESM (Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux). Sur les 824 questionnaires retournés, 546 ont été remplis par des délégués mandataires assurant la protection juridique de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Quels résultats ? Les délégués mandataires exercent en moyenne 56 mesures de protection juridique. Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer représentent 13% des mesures exercées par des délégués accompagnant au moins une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Les personnes malades protégées vivent en établissement dans 84% des cas ; elles ont plus de soixante-quinze ans dans 84% des cas et plus de quatre-vingt-cinq ans dans 46% des cas ; 86% sont en tutelle. 78% des délégués mandataires estiment avoir plus de difficultés pour communiquer avec les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer qu’avec les autres personnes protégées. 82% des délégués déclarent rechercher l’assentiment de la personne protégée atteinte de la maladie d’Alzheimer lorsqu’elle ne peut pas prendre seule une décision la concernant. 62% des délégués mandataires sollicitent la famille de la personne protégée avant de prendre une décision importante. Lors de leurs visites à la personne, 73% des délégués rencontrent les professionnels du domicile et 87% ceux de l’établissement ; cependant, seuls 34% des délégués mandataires déclarent disposer de règles claires sur les informations qu’ils sont autorisés à communiquer aux autres professionnels. 90% des délégués déclarent bénéficier d’un soutien au sein de leur service lorsqu’ils rencontrent des difficultés, toutefois 88% estiment qu’ils auraient besoin de formations spécifiques sur la maladie d’Alzheimer.

Gzil F et Castel-Tallet MA (coord.). Protection juridique des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer : le rôle des délégués mandataires. La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer 2014 : 33-34.Octobre 2014. www.fondation-mederic-alzheimer.org/Nos-Travaux/La-Lettre-de-l-Observatoire (texte intégral). En partenariat avec l’UNAF, la CNAPE, la FNAT et l’UNAPEI. www.silvereco.fr, www.hospimedia.fr, 16 octobre 2014.