Prise en charge et de communication : quelles attentes ?

L’étude qualitative de l’INPES montre que beaucoup d’espoir repose sur la recherche, chez toutes les personnes interrogées, qui proposent de s’inspirer des expériences étrangères. Les autres souhaits traduisent les fortes attentes des personnes interrogées à l’égard du gouvernement : créer ou multiplier les structures, avec une demande particulière pour des structures à taille humaine et pour toutes les initiatives favorisant le maintien à domicile de la personne malade ; rendre l’information (sur la prévention, sur les aides, sur les actions, sur la recherche) plus accessible ; débloquer des fonds pour augmenter les aides financières aux familles, pour rendre les structures moins coûteuses, pour mieux rémunérer les soins ; améliorer la coordination des soins ; mieux former les professionnels de santé, mieux informer les aidants. Concernant la communication, l’INPES souligne le peu de curiosité des différentes cibles pour la maladie d’Alzheimer : peu d’entre elles vont chercher spontanément des informations sur le sujet, y compris quand il s’agit d’aidants ou de professionnels de santé. Si la démarche n’est pas volontariste, il existe une attente d’information. A ce titre, plusieurs propositions ont émergé de l’étude : 1/ axer la communication sur la recherche comme le faisait autrefois l’ARC sur le cancer ou comme le fait le Téléthon aujourd’hui : ces initiatives sont extrêmement bien perçues par le grand public qui les ont citées spontanément comme exemples à suivre ; 2/ expliquer ou dédramatiser la maladie; 3/ quand des améliorations auront été apportées à la prise en charge, éduquer sur les signaux d’alerte ; 4/ mobiliser l’aide sociale (comme pour la canicule). A côté de ces communications nationales, il est souhaité également des campagnes plus ciblées, délivrant des conseils pratiques pour les aidants familiaux et des informations médicales pour les professionnels de santé.

www.inpes.sante.fr, 31 mars 2009. INPES. Pin Le Corre S et al. C Résultats d’une étude qualitative auprès de la population générale, des aidants familiaux et des professionnels de santé, septembre 2008.