Prise de décision : obstacles et facilitation Octobre 2010

College de Londres, et ses collègues de l’Association nord-irlandaise de santé mentale, de l’Université de Belfast et du groupe de recherche en médecine générale du Medical Research Council britannique, ont étudié les obstacles et les facteurs facilitant la prise de décision des aidants familiaux à la place des personnes malades, auprès de quarante-trois aidants familiaux et quarante-six aidants ayant déjà pris ce type de décision. Les familles identifient cinq grands domaines de difficultés dans la prise de décision : l’accès aux services spécialisés dans la prise en charge de la démence ; les maisons de retraite ; les décisions juridiques et financières ; les soins non spécifiques à la démence ; et les plans pour le devenir de la personne malade dans le cas où l’aidant serait lui-même trop malade pour continuer à s’en occuper. Les aidants soulignent la difficulté de prendre des décisions à la place des personnes malades, particulièrement en cas de résistance active, et l’altération de leur rôle qui devient double : à la fois responsable de la personne malade (patient manager) et membre de la famille. Les familles doivent arriver à se mettre d’accord sur ce qui constitue le maintien de la dignité de la personne malade.

Les stratégies suivantes facilitent la mise en œuvre des décisions : introduire le changement lentement ; organiser les démarches juridiques pour la famille et la personne malade ; impliquer un professionnel pour persuader que la personne malade d’accepter les services proposés ; et renforcer l’idée que ces services ne réduisent pas l’autonomie (independence), mais l’optimisent. Cet article est diffusé en accès libre par le British Medical Journal.

Livingston J et al. Making decisions for people with dementia who lack capacity: qualitative study of family carers in UK. Br Med J 2010; 341: c4184. 18 août 2010. www.bmj.com/content/341/bmj.c4184.full.pdf+html.