Principes pour un diagnostic digne : que veulent les personnes malades ?

L’Association Alzheimer des Etats-Unis avait identifié, dans un rapport de recherche de 2008 analysant les témoignages de personnes au stade précoce de la maladie (Voices of Alzheimer’s Disease : a summary report on the nationwide town hall meeting for people with early stage dementia) , les deux difficultés majeures rapportées par les personnes malades : les défis posés par le diagnostic et les interactions non satisfaisantes avec la communauté médicale. L’association propose une déclaration en onze points, la première du genre, écrite par les personnes malades elles-mêmes : 1/ parlez-moi directement, c’est moi la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ; 2/ dites la vérité ; 3/ faites les tests le plus tôt possible ; 4/ prenez-moi au sérieux, quel que soit mon âge ; 5/ annoncez la nouvelle dans un langage compréhensible et avec tact ; 6/organisez la coordination avec les autres soignants ; 7/ expliquez à quoi servent les différents tests et ce que vous espérez en apprendre ; 8/ donnez-moi des outils pour vivre avec cette maladie ; 9/ aidez-moi à construire un plan pour une vie en bonne santé ; 10/reconnaissez que je suis une personne unique qui m’affecte de façon unique ; 11/ la maladie d’Alzheimer est un voyage, pas une destination.
Alzheimer’s Association. Principles for a dignified diagnosis. www.alz.org , 12 février 2009.