Présidence belge : conférence Alzheimer 2010 (2)

Que souhaitent les patients ? Pour Magda Alvoet, « clairement, ils ne veulent pas être patronnés, considérés uniquement comme des récipiendaires. Certains, comme ce témoin écossais, estiment avoir un engagement sociétal. Il a notamment participé à la formulation et à la définition du plan national écossais sur la maladie d’Alzheimer. Lors de réunions hebdomadaires, il fait des propositions concrètes visant à améliorer la qualité de vie des malades. Quelles sont les autres initiatives pratiques qui lui semblent prometteuses ? « En Finlande, l’association Alzheimer s’est penchée sur les façons d’influencer l’opinion publique et diminuer la peur qui persiste au sein de la population par rapport à cette maladie. Il leur est apparu que l’utilisation du mot démence s’avérait très effrayante, ce qui est d’ailleurs très proche de la sensibilité francophone, contrairement à la Flandre où l’on parle de dementie sans problème. A présent donc, les Finlandais évoquent plus volontiers des problèmes ou des difficultés de mémoire. Depuis qu’ils ont appelé leurs réunions groupes de mémoire, davantage de personnes y assistent et osent s’exprimer. En nommant simplement les choses autrement, ils ont réussi à faire en sorte de pouvoir parler plus facilement de la maladie, de la rendre visible et moins effrayante. Toujours par rapport à l’image de la maladie, en Allemagne et en Angleterre, des personnalités – dont un célèbre écrivain – atteintes d’Alzheimer n’hésitent pas à parler publiquement de leur maladie, ce qui aide beaucoup de patients qui éprouvaient une gêne, voire de la honte. Il est aussi important d’oser en parler pour pouvoir poser aussi tôt que possible le diagnostic et entreprendre un traitement qui permettra de ralentir dans une certaine mesure l’évolution de cette affection. Même s’il faut admettre que les espoirs fondés il y a quelques années en ce qui concerne les traitements n’ont pas donné les résultats escomptés ».

La Libre Belgique, 27 novembre 2010.