Préserver ce qui importe

La liberté d’action, au sens des possibilités concrètes d’agir, fait partie du pouvoir effectif dont dispose un individu pour exercer ses choix de vie. La notion de « capabilité », forgée par l’économiste indien Amartya Sen (prix Nobel 1998), désigne les différentes façons d’être et de faire qu’une personne peut non seulement effectivement réaliser, mais auxquels elle attache de la valeur. Elle permet d’exprimer les désavantages qui singularisent les situations de vie de certaines personnes par rapport à d’autres et de concevoir les contraintes et obligations qui pèsent sur chacune. Des économistes, des sociologues et un anthropologue, réunis autour de Martine Bungener, directrice de recherche émérite au CNRS, utilisent cette approche pour analyser une base d’informations fondée sur des corpus diversifiés (recueils d’observation, entretiens avec des patients ou des proches, données quantitatives tirées de l’enquête Handicap-Santé, récits et témoignages publiés de l’expérience de la maladie d’Alzheimer). Les chercheurs s’intéressent non seulement à la réalisation de certaines activités (soins d’hygiène et tâches domestiques), mais surtout aux manières de les réaliser. Les deux capabilités étudiées, la liberté dans les soins personnels et la participation aux activités domestiques, sont significativement plus faibles pour les personnes atteintes de démence que pour celles qui ne sont pas malades. Ces capabilités varient selon les caractéristiques individuelles des personnes malades (et notamment leur sexe et leur âge), la présence d’un entourage, ou encore la proximité ou la disponibilité de services sociaux et médicaux. Les aidants cherchent alors dans leur accompagnement à respecter les manières de faire, les habitudes, les valeurs personnelles de leur proche, telles qu’elles se manifestaient avant la maladie, lui prodiguant ainsi ce que les auteurs appellent des « capabilités par faveur ».

Bungener M et al. Vivre à domicile avec la maladie d’Alzheimer au regard des « capabilités par faveur ». Préserver ce qui importe. Retraite et société 2014 ; 69 : 59-75. www.statistiques-recherches.cnav.fr/images/publications/retraite-societe/Retraite-Societe-69.pdf. Décembre 2014.