Précis de chronicité et soins dans la durée, coordonné par Christine Sager-Tinguely et Catherine Weber (2)

Parmi les modèles de base que doivent connaître les élèves infirmières, le modèle de la « trajectoire vécue de la maladie chronique » de Juliet Corbin (infirmière) et Anselm Strauss (sociologue) élaboré dans les années 1970, sous-tend nombre de travaux actuels sur la prise en charge à domicile, lieu principal des soins et de la prévention. Ce modèle permet de dépasser les aspects uniquement médicaux et de penser aux maladies de longue durée en termes de problèmes sociaux et psychologiques rencontrés par les malades et leur famille dans la vie quotidienne. Le concept central est celui de la trajectoire, conceptualisé à partir de l’idée que les facteurs de la chronicité changent et évoluent en permanence. Le parcours de la maladie peut être façonné et géré. Il s’agit d’un véritable travail pour faire face aux nombreuses exigences de la maladie, de ses traitements et surveillances, et gérer le quotidien de manière à conserver la meilleure qualité de vie possible. Chacun des acteurs a sa propre projection de la trajectoire et ses idées sur la manière de la gérer. Cette perception est fondée sur les connaissances, les expériences de vie, les croyances, les interactions avec autrui, le niveau d’information. Ces différences de projection complexifient la gestion de la trajectoire et peuvent entrer en conflit. De nombreuses conditions influencent cette gestion de la trajectoire, et peuvent soit faciliter, soit compliquer la situation. L’histoire de vie, l’identité de la personne malade (qui ne se résume pas à la maladie) et la capacité d’ajustement du couple aidant-aidé, influencent également la trajectoire.

Sager-Tinguely C et  Weber C (coord.). Précis de chronicité et soins dans la durée. Rueil-Malmaison : Lamarre-Wolters Kluwer. 208 p. ISBN : 978-2-7573-0496-9. Octobre 2011.

www.librairie-sante.fr/epages/wksante.sf/produit/WL3042/Precis-de-chronicite, www.espaceinfirmier.com. Corbin J et Strauss A. Unending Work and Care : Managing Chronic Illness at Home. 1988. San Francisco: Jossey-Bass. 358 p. ISBN : 9781555420826.