Pour une approche éthique pluraliste (2)

Pour Fabrice Gzil et Emmanuel Hirsch, « affirmer que la réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer suppose une posture de questionnement et un débat pluraliste, plutôt que l’affirmation péremptoire de règles jamais véritablement interrogées ou discutées, n’implique pas d’abdiquer sur le plan des valeurs et de se réfugier dans un relativisme prudent, où l’égoïsme, le calcul et les peurs tiendraient lieu de morale individuelle et collective. Le plan Alzheimer 2008-2012 l’énonçait clairement : dans la maladie d’Alzheimer, la réflexion est présente durant toute la maladie, du diagnostic à la fin de vie. L’accompagnement éthique, c’est affirmer la permanence de la personne humaine en toutes circonstances, même les plus dégradées. Trois convictions inspirent ainsi une démarche éthique dans ce contexte. La première est que ce sont les personnes malades qui devraient être les principaux acteurs de leur histoire et de leur vie avec la maladie, et que celles-ci devraient être et rester – tout au long de la maladie – au cœur de leur accompagnement. La deuxième est que ceux qui sont “en première ligne” dans l’accompagnement des personnes malades — les proches, les professionnels et les bénévoles qui prennent soin d’eux au quotidien —doivent être reconnus et soutenus par la société, car ils font vivre cette exigence de solidarité sans laquelle notre société ne serait plus une société véritablement humaine. La troisième est que ce que l’on appelle la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées ne constitue pas seulement un défi pour la science et la médecine, mais que les conséquences multiples de ces affections appellent une approche globale et une mobilisation de tous les acteurs de la société. »

Gzil F et Hirsch E. Une approche éthique pluraliste pour mobiliser. Éthique, sociétés et maladies neuro-dégénératives. Le Journal de l’Espace éthique. Hors-série, septembre 2015.