Pour une approche éthique pluraliste (1)

Fabrice Gzil, responsable du Pôle Études et recherche à la Fondation Médéric Alzheimer et Emmanuel Hirsch, directeur de l’EREMAND (Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives), écrivent : « pour les uns, les problèmes éthiques liés à la maladie d’Alzheimer sont très spécifiques : ils recouvrent un ensemble de questions bien délimitées (annonce du diagnostic, consentement aux soins, participation à la recherche, génétique, liberté d’aller et venir, recours à la contention, vie au domicile ou en institution, fin de vie). Pour d’autres, la réflexion éthique doit être beaucoup plus large : elle ne saurait se réduire ni à la seule déontologie soignante, ni au seul espace institutionnel du soin, mais devrait au contraire déboucher sur une perspective sociétale et avoir une portée politique. Pour certains, l’éthique est avant tout une démarche prescriptive : elle doit donner des repères, rappeler les valeurs et les principes fondamentaux, permettre de dénoncer les mauvaises pratiques, et produire des recommandations ou des lignes de conduite. Pour d’autres, l’éthique est avant tout une démarche réflexive : interrogation sur les valeurs qui devraient gouverner l’action, questionnement sur les principes qui commandent nos choix individuels et nos décisions collectives. D’aucuns pensent que la réflexion éthique est nécessaire et utile, car elle conduit à prendre du recul sur les pratiques, à analyser les modes d’organisation, à discuter les principes et les valeurs qui fondent notre morale commune. Pour d’autres, elle est déconnectée du terrain : au mieux, elle se réduit à de vagues considérations compassionnelles ; au pire, elle fournit un supplément d’âme voire un alibi à des pratiques individuelles ou collectives injustifiables. »

Gzil F et Hirsch E. Une approche éthique pluraliste pour mobiliser. Éthique, sociétés et maladies neuro-dégénératives. Le Journal de l’Espace éthique. Hors-série, septembre 2015.