Portes ouvertes : une personne malade employée par un réseau de soutien (1)

A Salford (banlieue de Manchester, Royaume-Uni), le réseau Open Doors propose un dispositif pilote dans lequel l’autorité sanitaire (National Health Service) emploie une personne atteinte de démence pour apporter soutien et conseil à d’autres personnes atteintes de démence et à leurs aidants. Le Dr Mike Howorth, coordonnateur du réseau, explique : « nous voulions remettre en cause les rôles et leurs limites, et développer un service dans lequel les personnes atteintes de démence seraient au cœur des valeurs et de la vision du projet ». Quelles sont ces valeurs ? « Les personnes atteintes de démence sont capables de maintenir (et/ou d’être mises en capacité de maintenir) une qualité de vie épanouissante (fulfilling), porteuse de sens (meaningful) et productive ; les personnes atteintes de démence et leurs aidants ont une conscience et une connaissance (awareness and knowledge) privilégiées de la démence et de son effet sur la personne, la famille, les réseaux sociaux et les relations ; une collaboration efficace et porteuse de sens entre les services, les personnes atteintes de démence et les aidants conduit à de meilleurs résultats pour tous ». La vision Open Doors tient en quatre points : « développer un réseau comprenant des personnes atteintes de démence et des aidants de personnes atteintes de démence qui joueront un rôle consultatif principal (consultative and lead role) pour concevoir (shape) et influencer les soins et l’accompagnement de la démence à Salford ; recruter une personne ayant un diagnostic de démence au stade précoce pour coordonner et piloter (coordinate and steer) le réseau Open Doors, au sein du service de bénévoles Reach Beyond and Voluntary Friends for Older People, avec le soutien du Greater Manchester West Mental Health NHS Foundation Trust ; donner la capacité (enable) aux personnes atteintes de démence et à leurs aidants de piloter (drive forward) la mise en œuvre de la stratégie nationale pour la démence à Salford ; aider les personnes atteintes de démence et leurs aidants à jouer un rôle actif et participatif dans la recherche, la formation, l’éducation et le développement des services à Salford et au-delà ». 

Howorth M et al. The Open Doors network : a pioneering scheme. J Dementia Care 2011; 19(3): 20-21.