Politiques régionales : du temps libre pour les aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer
Droit des personnes malades
Pour permettre aux aidants des personnes atteintes d’Alzheimer (ou maladies apparentées) de prendre soin d’eux, l’Agence régionale de santé Île-de-France expérimente le forfait temps libre : « quarante-huit heures de répit réparties sur un an pour permettre aux aidants de souffler et, au final, offrir à leurs proches malades une meilleure prise en charge. » Johana Berthau, référente régionale Alzheimer à l’Agence régionale de santé Île-de-France, explique : « des études ont montré qu’il existe un risque de surmortalité de plus de 60% des aidants dans les trois années suivant le début de la maladie d’Alzheimer d’un proche ». Face à ce constat, la DASES (direction de l’action sociale, de l’enfance et de la santé), qui pilote l’expérimentation, en partenariat avec l’ARS et la Caisse nationale d’assurance vieillesse (CNAV), a financé une expérimentation de ce forfait temps libres sur les 7e, 15e et 16e arrondissements de Paris : le forfait temps libre. « L’Agence s’est appuyée sur la plateforme d’accompagnement et de répit Jeanne-Garnier pour mettre en place ce forfait de quarante-huit heures de temps libre par an. Les aidants peuvent l’utiliser comme ils le souhaitent : pour aller chez le médecin, faire des courses, voir des amis… l’aidant contacte la plateforme de répit qui organise, en lien avec les services d’aide à domicile du territoire, pour trois heures minimum, la venue à domicile d’une auxiliaire de vie. Seul critère pour prétendre à ce forfait : habiter avec la personne malade. Sur trente-six aidants éligibles, dix-sept en ont bénéficié depuis sa mise en place fin 2013. Les premiers retours de l’expérience sont très positifs et, en même temps, nous avons constaté que nous avions un travail de pédagogie à mener auprès des aidants », souligne la référente Alzheimer : en effet, les bénéficiaires du forfait l’ont peu utilisé l’année dernière. « Les aidants n’admettent pas facilement qu’ils ont besoin d’aide. Et pourtant, il est important qu’ils acceptent de s’occuper d’eux pour pouvoir continuer à prendre soin de leur proche ». En 2015, de nouveaux forfaits seront donc attribués. « Notre travail a également nourri la réflexion des auteurs du projet de loi sur l’adaptation de la société au vieillissement. Celui-ci prévoit la création d’un forfait répit de cinq cents euros, qui viendrait se substituer au nôtre. Dans l’attente de la publication des décrets d’application, nous continuons l’expérimentation. »