« Plus le récit est détaillé et vivant, plus j’ai confiance en sa justesse »
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« Je suis un médecin spécialiste de la maladie d’Alzheimer. Je suis entouré de technologie, mais mes salles d’examen sont nues », écrit le Dr Jason Karlawish, professeur de médecine, éthique médicale et politique de santé à l’Université de Pennsylvanie (Etats-Unis), spécialiste de la maltraitance financière, dans la rubrique de santé publique du magazine financier Forbes. Son article a été téléchargé quinze mille fois. « Ma technologie est limitée, presque pré-moderne. En fait j’utilise plutôt ce que j’appelle des outils : un tableau de conférence avec du simple papier blanc, un stylo pour moi, un crayon à papier pour le patient, une boîte de mouchoirs en papier. J’en suis arrivé à penser que ma technologie la plus puissante n’est pas une technologie au sens strict. C’est une question de quelques mots : “à quoi ressemble une journée-type ?” Cette question inaugure une conversation visant plusieurs objectifs diagnostiques et thérapeutiques importants. Les histoires de la vie quotidienne sont des rapports détaillés de cerveaux confrontés au monde, en un mot, de l’esprit. Elles me disent la sévérité des troubles de la mémoire et me guident ainsi vers un diagnostic. Plus généralement, la capacité d’une famille à répondre à la question est aussi une source de données. Plus le récit est détaillé et vivant, plus j’ai confiance en sa justesse, parce que je sais que quelqu’un d’autre sait ce qui se passe. Cette question possède aussi un pouvoir de transformation : un aidant qui répond à cette question se révèle souvent pour la première fois dans un rôle nouveau et important qu’il va assumer, un rôle que nous appelons « l’informateur compétent » (knowledgeable informant). C’est cette personne qui informe sur la santé et le bien-être d’un patient atteint d’un déficit cognitif. Cela fait partie des rôles qui créent collectivement “l’aidant”. »