Plan maladies neurologiques dégénératives à impact cognitif (5)

Comme le rappelle le Professeur Joël Ménard, qui a impulsé le plan Alzheimer 2008-2012, la recherche sur ces pathologies est un devoir. Le philosophe Fabrice Gzil, responsable du pôle Études et recherche à la Fondation Médéric Alzheimer, estime quant à lui que « dans le même temps, il faut améliorer la qualité des réponses sociales et médico-sociales d’accompagnement, et adapter la société au vieillissement cognitif et, plus généralement, aux handicaps cognitifs évolutifs. Les sciences humaines et sociales peuvent jouer un rôle décisif pour guider et orienter cette innovation sociale, qui doit aller de pair avec l’innovation biomédicale. » Pour Sophie Crozier, neurologue au groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière de Paris, « l’évolution vers un état démentiel est redoutée car elle symbolise une perte d’autonomie, de compétence ainsi qu’une dégradation de la vie sociale comme de l’image de soi-même. Il nous semble préférable de ne pas dresser une liste limitative et réductrice de pathologies. Ce sont les enjeux de la chronicité et du retentissement des atteintes cognitives qui nous intéressent au premier chef. Il est des malades jeunes et des malades âgés. On ne saurait donc restreindre le débat au sujet de la vieillesse. Tout d’abord, on doit s’intéresser aux enjeux individuels qui gravitent autour du patient. L’atteinte des fonctions cognitives, accompagnée de difficultés intellectuelles et relationnelles se traduit par une vulnérabilité accrue. Celle-ci change non seulement la vie du patient, mais encore celle de ses proches. »

Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer. Workshop EREMA. Approches du plan maladies neurologiques dégénératives à impact cognitif. Aspects éthiques et sociétaux. 29 janvier 2014.