Plan maladies neurologiques dégénératives à impact cognitif (3)

Pour Danielle Villchien, inspectrice générale honoraire des Affaires sociales, représentante de l’Association France Parkinson, « l’expression de “maladies neurodégénératives” est quelque peu désespérante en ce qu’elle a d’englobant. Peut-être serait-il judicieux de mentionner des “maladies cérébrales évolutives”. Encore faudrait-il bien préciser le contenu de l’expression. » Pour Armelle Debru, linguiste et historienne, membre du comité scientifique de l’EREMA, « l’emploi du terme “dégénératif” invite à questionner l’approche sous-jacente de la neurodégénérescence ». Selon elle, « la définition des maladies neuro-dégénératives est étiologique bien plus que clinique : il est très difficile de se représenter la neuro-dégénérescence. » Elle préfère aussi le terme « évolutif » à celui de « neuro-dégénératif » : il insiste sur la notion de temporalité plutôt que sur celle de dégénérescence, très délicate à élucider et à caractériser sur le plan sémantique. Pour Jacques Touchon, neurologue au CHU de Montpellier, « sans contestation aucune, l’adjectif “dégénératif” est porteur d’une forte négativité. Sans doute est-il légitime de craindre qu’un jour le mot “évolutif” véhicule exactement les mêmes jugements. Pourtant, il a l’immense mérite de souligner l’essentiel : le sujet et son entourage sont confrontés à un travail de deuil itératif. L’évolutivité que nous évoquons tend à faire parler des malades sur un mode péjoratif. Un difficile effort de re-narcissisation de ceux-ci est donc à produire. En d’autres termes, le travail éthique consisterait à mettre l’accent sur ce qui demeure plutôt que sur ce qui manque ou ce qui s’en va. »

Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer. Workshop EREMA. Approches du plan maladies neurologiques dégénératives à impact cognitif. Aspects éthiques et sociétaux. 29 janvier 2014.