Plan maladies neurologiques dégénératives à impact cognitif (2)

Les maladies neurologiques dégénératives à impact cognitif « justifient d’une démarche qui associe l’ensemble des compétences à l’élaboration d’une nouvelle pensée à la fois médicale et sociétale, soucieuse de l’existence au quotidien des personnes malades, de leurs proches mais également des modalités d’intervention auprès d’eux des professionnels (du sanitaire et du médico-social) et des membres d’associations », écrit le comité de pilotage de l’EREMA. « La chronicité dans le parcours de soin, la complexité des situations marquées par l’évolutivité, les dépendances, les vulnérabilités et les représentations souvent péjoratives attachées à ces maladies, incitent à concevoir comme une obligation forte la mobilisation que favorise un plan national de santé publique. L’approche en sciences humaines et sociales est de nature à préciser les enjeux, à contribuer à l’argumentation de la décision, à accompagner la mise en œuvre des dispositifs, ainsi qu’à contribuer à la concertation qui conditionne l’acceptabilité et la pérennité d’une volonté politique qui concerne certains des aspects les plus sensibles du vivre ensemble ». Pour Emmanuel Hirsch, directeur de l’EREMA, « il faut produire de la lisibilité dans un domaine en fait assez confus tant s’y entremêlent des réalités et des facteurs hétérogènes, dissonants, discriminants dans le contexte de prise en soin dont on arrive même parfois à douter de la pertinence ».

Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer. Workshop EREMA. Approches du plan maladies neurologiques dégénératives à impact cognitif. Aspects éthiques et sociétaux. 29 janvier 2014.