Plan maladies neurologiques dégénératives à impact cognitif (1)

L’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA), en collaboration avec l’Espace éthique de la région Ile-de-France, le laboratoire d’excellence Distalz et le département de recherche en éthique de l’Université Paris-Sud, publie les actes d’un atelier sur les aspects éthiques et sociétaux du futur plan interministériel portant sur les maladies neurologiques dégénératives à impact cognitif.  La discussion de l’atelier s’est articulée autour de trois grands axes : la désignation, le périmètre et l’objet du plan à questionner ; la spécificité des besoins et des situations ; l’accompagnement des personnes malades. Le périmètre de cohérence des pathologies s’inspire de la classification internationale des maladies (CIM-10), des études épidémiologiques et du document publié le 20 février 2013 par l’Association France Alzheimer et la Fondation Médéric Alzheimer. Dans le cadre du plan Alzheimer 2008-2012, la maladie d’Alzheimer a catalysé la réflexion, en « rendant possible le développement d’outils théoriques et pratiques éminemment utiles aux pratiques quotidiennes des équipes soignantes et à l’intervention des proches. Leur transposition au champ plus étendu des maladies neurodégénératives à impact cognitif ne saurait être que bénéfique », note l’EREMA.  « Cet élargissement présenterait le fort atout stratégique de donner à ces maladies la place qui leur revient dans le champ de la santé publique. » Elles ont souffert depuis de longues années « d’une attention limitée, très en-deçà de ce que leur poids et leur prévalence justifieraient. Ce défaut général de considération s’explique avant tout par notre ignorance de leur physiopathologie ainsi que par la rareté et le manque d’efficacité des traitements curatifs disponibles à ce jour. Les progrès récents des neurosciences, aussi bien au plan de la recherche fondamentale qu’au plan des connaissances diagnostiques  et thérapeutiques, et le vieillissement de la population française, laissent augurer un regain d’intérêt pour ces maladies et rendent d’autant plus opportun un plan de grande ampleur les concernant. »

Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer. Workshop EREMA. Approches du plan maladies neurologiques dégénératives à impact cognitif. Aspects éthiques et sociétaux. 29 janvier 2014. France Alzheimer, Fondation Médéric Alzheimer. Maladie d’Alzheimer et autres maladies neurodégénératives. Périmètre de cohérence. 20 février 2013. www.fondation-mederic-alzheimer.org/ (texte intégral).