Plan Maladies neurodégénératives : quelle mise en œuvre ?

Dans un courrier rendu public le 18 novembre 2015, les associations France Alzheimer, France Parkinson, la Ligue française contre la sclérose en plaques, la fédération UNISEP (Union pour la lutte contre la sclérose en plaques) et la Fondation Médéric Alzheimer ont interpellé le président de la République sur les retards pris dans la mise en application du plan maladies neurodégénératives 2014-2019, présenté officiellement il y un an, le 18 novembre 2014, mais qui ne sera opérationnel en partie qu’à compter de 2016. Les signataires de la lettre dénoncent aussi « un déficit de pilotage politique ». Selon eux, « ni la ministre chargée des Affaires sociales, de la santé et des droits des femmes, ni le Premier ministre ne semblent avoir fait du plan maladies neurodégénératives l’une des priorités de ce quinquennat » et attendent « que soient clarifiées les modalités de la gouvernance de ce plan ». Lors d’une récente interview au Quotidien du médecin, le Pr Michel Clanet, ancien chef du pôle de neurosciences de l’université de Toulouse, qui dirige le comité de pilotage du plan maladies neurodégénératives, avait reconnu qu’il y avait « toujours un volant d’inertie dans la mise en place d’un tel plan, où participent cent vingt interlocuteurs différents. » En septembre dernier, la première circulaire cadre du plan a été diffusée auprès des agences régionales de la santé (ARS), précisant qu’un financement de 5 millions d’euros par an sur cinq ans était prévu pour déployer l’éducation thérapeutique des patients et des aidants. La circulaire chargeait les ARS de dresser un état des lieux et de proposer des déclinaisons régionales avant juin 2016. Dans leur lettre, les associations saluent la « disponibilité » et « l’engagement » du Pr Clanet et du comité de pilotage. Concernant les quatre-vingt-seize mesures du plan, les signataires affichent leur scepticisme concernant les moyens alloués pour parvenir à toutes les appliquer dans les délais impartis, et proposent en conséquence que « des priorités d’action qui pourraient faire l’objet d’un consensus » soient identifiées en concertation avec l’ensemble des parties prenantes. Pour définir les mesures prioritaires, les associations suggèrent « de les évaluer en fonction de leurs conséquences sur l’état de santé des personnes malades, de l’impact sur leur qualité de vie, du nombre de bénéficiaires potentiels, de leur coût et de leur rapidité de mise en œuvre ». Elles estiment notamment que l’enveloppe globale de 470 millions d’euros pourrait ne pas suffire pour répondre aux besoins de l’ensemble des patients, et souhaitent que la répartition des crédits soit rationalisée suite à l’identification des mesures jugées « primordiales au terme de la concertation souhaitée. « Sans cela, il est à craindre que la dispersion des crédits entre les quatre-vingt-seize mesures ne conduise qu’à des réalisations anecdotiques », concluent-elles.

www.lequotidiendumedecin.fr, 18 novembre 2015. Actualités sociales hebdomadaires, 19 novembre 2015.