Plan « maladies neurodégénératives »
Droit des personnes malades
Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la santé, Geneviève Fioraso, ministre de l’Enseignement supérieur et de la recherche, et Michèle Delaunay, ministre déléguée aux Personnes âgées et à l’autonomie, ont annoncé que les travaux d’élaboration du nouveau plan « maladies neurodégénératives », incluant la maladie d’Alzheimer, venaient d’être initiés. Quatre groupes de travail thématiques, composés d’experts du champ médical et médico-social et de chercheurs, sont mis en place, afin d’identifier les mesures et actions du futur plan d’ici le premier trimestre 2014. Les thématiques sont : 1/améliorer le diagnostic, la prise en charge précoce des affections, l’entrée dans la maladie ; 2/répondre aux besoins des personnes à chaque étape de la maladie et sur tous les territoires ; 3/ adapter la société, la cité et accompagner l’évolution des pratiques dans une démarche respectueuse d’éthique, de qualité et de bientraitance ; 4/ développer et structurer la recherche. Ces groupes, sous l’égide d’un comité de pilotage, co-présidé par les trois ministères, s’appuieront à la fois sur les recommandations du rapport d’évaluation de Joël Ankri et Christine Van Broeckhoven, ainsi que sur des contributions écrites et orales. « Une concertation étroite avec les associations de malades, les représentants du secteur et l’ensemble des parties prenantes institutionnelles sera instituée par la mise en place d’un groupe ad hoc avec lequel le comité de pilotage échangera régulièrement », précisent les ministres. « Les priorités du prochain plan consacré aux maladies neuro-dégénératives, en cohérence avec ce qui a d’ores et déjà été fait pour ces maladies, devront s’attacher à améliorer nos connaissances sur ces pathologies, afin de mieux adapter notre système de soin et de santé et améliorer la qualité de vie des malades et des aidants dans le respect de la dignité de chacun. »