Plan Alzheimer : perception et vécu des personnes malades

L’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES) a mis en place un dispositif d’enquêtes d’opinion sur la maladie d’Alzheimer (DEOMA). Il publie les résultats d’une enquête pilote auprès des personnes malades et des aidants familiaux, visant à analyser les perceptions et le vécu de la maladie par les personnes directement concernées, à recueillir les besoins et attentes des populations et de les confronter aux mesures réalisées dans le cadre du plan Alzheimer dans une optique d’évaluation de programme, et d’orienter des actions de formation, d’accompagnement ou d’éducation de la personne malade adaptée à ses besoins. L’enquête a été menée en partenariat avec l’Association des neurologues libéraux de langue française (ANLLF), des consultations mémoire, des centres mémoire de ressources et de recherche (CMRR), les associations de France Alzheimer. L’enquête a été réalisée auprès de cent soixante-et-une personnes malades (dont 77% ont répondu seules) à au moins trois quarts du questionnaire, et trois cents cinq aidants familiaux. Pour les personnes malades, le cancer apparaît plus grave (42%) que la maladie d’Alzheimer (22%). 68% des personnes malades se savent atteintes d’une maladie d’Alzheimer, de troubles de la mémoire, de troubles cognitifs ou de démence. Un médecin leur a déjà dit qu’ils avaient une maladie d’Alzheimer (38%) ou des troubles de la mémoire (48%). 60% des aidants déclarent que le diagnostic a été annoncé à leur proche. Malgré leur maladie, 85% des personnes malades se déclarent globalement satisfaites de leur vie en général, mais 66% de leur état de santé mentale ou 65% de leur état de santé physique. Les troubles de la mémoire constituent le signe le plus dérangeant, et sont cités par plus de la moitié des personnes concernées ; les problèmes de communication et la perte des capacités sont les autres signes dérangeants évoqués par les personnes malades. Les personnes se sachant malades sont majoritairement satisfaites de la manière dont leur maladie est prise en charge actuellement. Les personnes insatisfaites se plaignent du manque d’information sur l’évolution de la maladie et l’insuffisance d’accompagnement. 71% des personnes malades estiment qu’elles peuvent poser des questions à leur médecin et 64% que les médecins et les soignants répondent à leurs questions. Quatre personnes malades sur dix trouvent les informations médicales trop compliquées et un tiers seulement déclarent qu’on leur demande leur avis dans le suivi de la maladie. Un tiers des personnes malades ont fréquenté un hôpital de jour ou accueil de jour. Les autres déclarent ne pas en avoir besoin.

Compte rendu du 5ème comité de suivi du Plan Alzheimer.www.plan-alzheimer.gouv.fr, 25 novembre 2009.