Plan Alzheimer : malades jeunes (1)

Droit des personnes malades

Date de rédaction :
01 février 2010

Les malades jeunes (âgés de moins de soixante ans) reconnus en affection de longue durée par l’assurance maladie (ALD 15 maladie d’Alzheimer et autres démences) sont environ huit mille en France. La maladie d’Alzheimer étant encore considérée comme une maladie du sujet âgé par le grand public et le corps médical, les malades jeunes connaissent une « errance diagnostique » et un diagnostic tardif. Ils sont aussi confrontés à des difficultés sociales et professionnelles, et ne peuvent accéder aux aides proposées aux personnes de plus de soixante ans. Les malades jeunes « constituent également un enjeu très important de recherche », pour étudier les mécanismes génétiques et physiopathologiques de la maladie et tester les traitements en cours de développement. Le centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes (CNR-MAJ), créé en février 2009, associe les centres mémoire de ressources et de recherche (CMRR) du CHRU de Lille pour la neurologie et les biomarqueurs (Professeur Florence Pasquier), du CHU de Rouen pour la génétique (Professeur Didier Hannequin) et de la Pitié-Salpêtrière de Paris pour l’imagerie (Professeur Bruno Dubois, coordination par le CMRR de Lille). Le centre de référence national a des correspondants médicaux dans les vingt-six CMRR et des correspondants médico-sociaux dans dix-huit, ce qui permet de relayer les demandes auprès du référent le plus proche. Un questionnaire médical et médico-social a été élaboré afin de « retracer le parcours des patients jeunes jusqu’au diagnostic, pour sensibiliser les professionnels à même d’orienter au plus tôt le diagnostic et la prise en charge; connaître les difficultés professionnelles, sociales, familiales, financières, juridiques rencontrées, pour proposer des dispositifs permettant de les anticiper, pour les éviter et les atténuer ; identifier les aides qui ont été proposées aux malades jeunes et les obstacles éventuels à leur mise en place, afin de s’assurer qu’elles étaient bien adaptées et répondaient bien aux besoins ». Tous les CMRR ont accepté de participer à ce recueil, qui pourrait être financé dans le cadre du programme hospitalier de recherche clinique (PHRC). Une cohorte de malades jeunes volontaires (trente personnes à fin 2009) s’est constituée.

Présidence de la République. Réunion sur le plan Alzheimer 2008-2012. www.elysee.fr, 1 février 2010.