Plan Alzheimer : l'espace de réflexion éthique

Vivre par procuration ? De nombreuses personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou de syndromes apparentés vivent en étant représentées par des proches ou des professionnels. Dotés d’un statut officiel (tuteur, personne de confiance par exemple) ou non, ces représentants aident la personne à prendre certaines décisions ou prennent des décisions à sa place lorsque celle-ci ne le peut plus. Qu’en est-il de vivre en étant ainsi représenté ? Comment s’assurer de protéger au mieux la personne alors même que les risques existent toujours de ne la protéger pas assez ou de la protéger trop, mettant alors en péril sa sécurité ou sa liberté ? Comment concilier ces mesures avec les différentes expressions des volontés de la personne (directives anticipées, par exemple) ? Faut-il penser la représentation dans une perspective de substitution à la personne malade, en prenant pour repère ce qu’elle était avant sa maladie, ou dans une perspective de recherche, avec elle et son entourage, de ce qu’elle veut ou désire aujourd’hui ? Pour l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) de Reims, la récente réforme du système de protection juridique des majeurs, appelle des éclaircissements et des questionnements. La difficulté et la complexité des situations où il faut mesurer le plus finement possible les capacités d’autonomie de la personne représentée, où il faut prendre des décisions, souvent difficiles, en vue de son intérêt, impliquent une démarche éthique de réflexion et d’échanges, avec l’apport de toutes les disciplines. L’EREMA organise son premier colloque autour de cette thématique le 10 décembre à Reims.

www.agevillagepro, 23 octobre 2009.