Plan Alzheimer : éthique et technologies (1)
Droit des personnes malades
Vincent Rialle, vice-président du Centre national de référence santé à domicile et autonomie, au CHU de Grenoble, Roland Schaer, directeur Sciences et sociétés à la Cité des sciences et de l’industrie et Emmanuel Hirsch, responsable de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA), écrivent : « longtemps considérées comme secondaires ou accessoires, les technologies nouvelles susceptibles d’améliorer les pratiques gérontologiques et la vie quotidienne des personnes malades âgées et de leur famille (technologies de santé à domicile et d’autonomie, gérontechnologies, télé-santé, etc.) sont désormais invitées dans la plupart des lieux de réflexion et d’action concernés par la longévité, le grand âge ou l’intergénération. Concernant le champ de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées, ces technologies et les nouveaux services qu’elles permettent, semblent susciter autant d’enthousiasmes (amélioration de la sécurité des malades et des prises en charge au domicile, allègement du fardeau des aidants, facilitations de liens sociaux, etc.) que d’interrogations (sur leur « modèle économique » notamment, ou leur intégration aux pratiques), que de craintes (sur leurs usages éventuellement inappropriés, sur les dérives auxquelles elles peuvent conduire). Leur grande diversité, leur caractère récent et leur apparition parfois un peu parachutée dans le champ des pratiques gérontologiques n’en facilitent pas toujours la compréhension immédiate. Mais les espoirs qu’elles suscitent sont très réels, notamment chez les premiers intéressés que sont les familles de personnes atteintes de pathologies invalidantes et du côté des pouvoirs publics, tenus d’entreprendre d’importantes réformes et de ne négliger aucune ressource ».
Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer,www.espace-ethique-alzheimer.org, mars 2011.