Plan Alzheimer : éthique et société

Nora Berra, secrétaire d’Etat chargée de la Santé, intervenant à l’Université d’été « Ethique et société 2011 » organisée par l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA), a réaffirmé « le droit des personnes touchée par cette maladie, le droit à la dignité, au respect de leur personnes et de leurs familles. C’est le combat d’une société tout entière pour ses valeurs d’humanité, et pour une conception humaniste du vivre ensemble. Alzheimer, nous le savons tous, est une ombre au formidable progrès que constitue l’allongement continu de la durée de la vie ». Nora Berra souhaite que les aidants « ne deviennent pas les deuxièmes victimes de la maladie d’Alzheimer » et puissent être « soulagés dans l’aide quotidienne de leurs proches ». La dimension éthique de la prise en charge des personnes malades est pour elle « fondamentale, indispensable ». Elle salue Blandine Prévost, malade jeune, présidente de l’association Ama Diem (aime le jour avec et malgré la maladie), « qui a dit avec force à quel point elle ne voulait pas que l’on décide pour elle qui défend sa liberté ». En effet, poursuit Nora Berra, « Alzheimer n’est pas une maladie comme une autre. Elle suscite dans notre société un véritable malaise, car quels sont ceux qui, parmi nous, dans leur entourage, n’ont pas été bouleversés par cette maladie du repli, qui est totalement étrangère à l’univers normé et contrôlé dans lequel vivent la plupart d’entre nous ? Les dépendances, les démences et les altérations liées à la maladie ne doivent plus être une souffrance intime pour un conjoint, un fils, un petit-fils, qui conduirait à un repli sur soi. Il faut qu’une parole collective et solidaire réponde à ce genre de situation. C’est cela le sens d’une cause nationale », l’enjeu étant « de faire émerger une intelligence, non plus individuelle, isolée de la maladie, mais une intelligence commune. La maladie d’Alzheimer suscite le refus de voir détruit tout ce que l’homme peut avoir construit rationnellement : son identité, sa personnalité, son jugement, son libre arbitre ».

www.sante.gouv.fr, 12 septembre 2011.