Plan Alzheimer 2008-2012 : avis de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (2)

« La démarche est inédite », écrit Joséphine Bataille, de La Vie. « La maladie d’Alzheimer, plus que toute autre, pose la question de la dignité humaine et de la protection des personnes vulnérables, car elle touche à l’identité et altère les fonctions cognitives ».

L’EREMA avance sept conclusions : 1/ Mobiliser la société : « en l’état actuel des avancées de la recherche biomédicale et au vu des conséquences de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées, la priorité politique doit être donnée aux aspects humains, relationnels et sociaux du suivi de la personne malade ». 2/ Sensibiliser, communiquer : « être atteint de la maladie d’Alzheimer, c’est vivre à la fois la vulnérabilité et la solitude. Aux conséquences directes de la maladie en termes d’entraves à l’autonomie et à la communication, s’ajoute un phénomène global de rejet par une société trop souvent indifférente aux vulnérabilités individuelles, ou alors peu sensibilisée à de tels enjeux. Le paradoxe est que c’est auprès des personnes qui en ont sans doute le plus besoin que le lien social peut s’avérer le plus distendu ». 3/ Respecter la personne malade, reconnaître ses droits, en termes de protection juridique, de suivi à domicile, de respect des choix, de maltraitance, de formation des aidants professionnels et des proches, de l’information à partager, de prise de décision, de consentement ou d’assentiment. 4/ Accompagner le temps du diagnostic : « les personnes confrontées à des difficultés cognitives devraient avoir accès à un diagnostic de qualité et bénéficier, après l’annonce du diagnostic, d’un soutien au quotidien ainsi que d’un accompagnement tout au long de la maladie qui ne se réduise pas à des visites semestrielles ou annuelles ». 5/ Bénéficier de soins adaptés : « Les professionnels doivent être davantage sensibilisés à une approche du soin qui tienne compte de la personne dans sa globalité et dans son interaction permanente avec son environnement familial et social ». 6/ Soutenir les proches : « Les aidants familiaux doivent être reconnus dans leurs besoins spécifiques et bénéficier, eux aussi, des modalités d’un accompagnement adapté, d’autant plus qu’il peut se situe sur une longue durée. Une attention particulière, tant à l’égard de leur état de santé que de leurs conditions de vie, s’impose ». « Il leur est nécessaire de bénéficier à la fois de soutiens de proximité et d’être considérés, notamment par les professionnels, comme des partenaires. Cela suppose une relation de confiance, de respect mutuel, et une reconnaissance de l’expertise des uns par les autres ». « Il paraît opportun désormais d’envisager une forme de reconnaissance officielle de la mission d’aidant, tant pour l’ouverture à certains droits que pour valoriser des compétences spécifiques (type validation des acquis de l’expérience) et faciliter, en bénéficiant d’une formation, une éventuelle réinsertion professionnelle ».

Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer. Alzheimer, éthique, science et société. Avis rendu le 21 septembre 2012. www.espace-ethique-alzheimer.org/bibliotheque_rte/pdf/septembre2012/Avis_Eremea_WEB.pdf (texte intégral). www.lavie.fr, 20 septembre 2012.