« Personne ne m’a demandé ce que je ressentais »

Les études sur les personnes jeunes (moins de soixante-cinq ans) atteintes de démence sont rares, et « la situation de leurs enfants est un domaine de recherche négligé », écrivent Maria Barca et ses collègues, du Centre norvégien de recherche, formation et développement de services à Tønsberg (Norvège). Les chercheurs ont interviewé quatorze personnes âgées de vingt à trente-sept ans (douze filles et deux garçons). Les enfants aidants de malades jeunes témoignent d’un fardeau lourd à porter et se sont sentis négligés durant le développement de la démence de leurs parents, à la fois par leur famille et par les services médicaux et sociaux. Ils soulignent l’importance d’être considérés comme des personnes, avec leur vécu, leurs sentiments et leurs besoins personnels d’assistance. Le stress vécu durant la progression de la démence de leur parent semble avoir attisé les conflits familiaux. Les réactions individuelles sont différentes, selon l’âge, le sexe, la structure et les relations familiales, les responsabilités, les relations personnelles avec les deux parents, et la présence ou non d’un aidant adulte. Plus le temps vécu avec le parent malade est long, plus le stress s’aggrave et le fardeau devient lourd à porter. Les enfants ont également grandement besoin d’information et de soutien. Pour les chercheurs, cette étude renforce le besoin d’un soutien familial combiné à un accompagnement personnalisé des enfants en fonction de leurs besoins. De plus, des réunions de groupe et des contacts avec d’autres jeunes gens de leur âge pourrait être intéressant pour certains.

Barca ML et al. Nobody asked me how I felt: experiences of adult children of persons with young-onset dementia. Int Psychogeriatr, 15 janvier 2014.